Kaj je register?

ERKReg je Evropski register za redke bolezni ledvic (ang. European Rare Kidney Disease Registry).

V registru se zbirajo anonimizirani podatki o diagnozi, zdravljenju in terapevtskem izidu bolnikov z redkimi in zahtevnimi boleznimi ledvic znotraj evropske mreže, ki so podali soglasje.

ERKreg služi tudi kot nadzor nad tem, kako dobro so bolniki v posameznem centru zdravljeni, saj spremlja kazalnike bolnikovega počutja. Na ta način zagotavlja odličnost pri zdravljenju vseh centrov, ki so vključeni v ERKNet.

ERKReg omogoča spremljanje števila bolnikov s posameznimi redkimi boleznimi ledvic, zdravljenih znotraj posameznega centra, in prepoznavanje in obveščanje bolnikov o novih zdravilih in novih načinih zdravljenja, ko se pojavijo.