Grupurile Europene de Sprijinire a Pacienților (GESP / EPAGs)
EURORDIS, o alianță a organizațiilor pacienților condusă de pacienți, a dezvoltat un Grup European de Sprijinire a Pacienților (GESP, ePAG – în limba engleză) pentru fiecare grup de boli aferent Rețelei Europene de Referință (RER).
Grupurile Europene de Sprijinire a Pacienților (GESP / ePAGs) vor aduce laolaltă susținători ai pacienților aleși și organizațiile afiliate care se vor asigura că vocile pacienților sunt auzite pe tot parcursul dezvoltării Rețelei Europene de Referință (RER).
Este important ca susținătorii pacienților și clinicienii să evolueze din punct de vedere al modului în care lucrează împreună în noul sistem al Rețelelor Europene de referință (RER).
Aflați mai multe despre EURORDIS făcând clic pe siglă.
Reprezentanții ePAG ai ERKNet
| Grup de Rețele | Reprezentantul ePAG | Organizația Pacienților | Țara | Contact | Site web |
|---|---|---|---|---|---|
| Consiliul de ERN | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Spania | hipofam.org | |
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Germania | pkdcure.de | ||
| Glomerulopatii ereditare | Heidi Zealey | Alport UK | Regatul Unit | alportuk.org | |
| Glomerulopatii imune | Marieke van Meel | NephcEurope | Europa | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Germania | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Țările de Jos | nvn.nl | ||
| Tubulopatii | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Franța | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belgia | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Spania | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Spania | hipofam.org | ||
| Microangiopatii trombotice | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Germania | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Spania | ashua.es | ||
| Anomalii Congenitale ale Rinichilor și ale Tractului Urinar (ACRTU) și Ciliopatii | Tess Harris | PKD UK | Regatul Unit | pkdcharity.org.uk | |
| Tulburări structurale renale autosomal dominante | Tess Harris | PKD UK | Regatul Unit | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galletti | AIRP | Italia | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Germania | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | Franța | airg-france.fr | ||
| Nefropatii metabolice | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Germania | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Țările de Jos | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| Boala Renală Cronică (BRC) la pacienții Pediatrici și Dializa | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Germania | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Spania | https://alcer.org | ||
| Tratament (Tx) Pediatric | Evy van Kempen | NVN | Țările de Jos | nvn.nl |
Susana Carvajal Arjona
Consiliul de ERN, Tubulopatii (Spania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst
Consiliul de ERN, Tulburări structurale renale autosomal dominante (Germania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Claudia Sproedt
Nefropatii metabolice, Boala Renală Cronică (BRC) la pacienții Pediatrici și Dializa (Germania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Heidi Zealey
Glomerulopatii ereditare (Regatul Unit)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel
Glomerulopatii imune (Europa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing
Glomerulopatii imune (Europa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Virginia Guillon
Tubulopatii (Franța)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Etienne Cosyns
Tubulopatii (Belgia)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero
Tubulopatii (Spania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Alena Lass
Microangiopatii trombotice (Germania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort
Microangiopatii trombotice (Spania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris
Tulburări structurale renale autosomal dominante, Anomalii Congenitale ale Rinichilor și ale Tractului Urinar (ACRTU) și Ciliopatii (Regatul Unit)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galletti
Tulburări structurale renale autosomal dominante (Italia)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Karlheinz Steinecker
Tulburări structurale renale autosomal dominante (Franța)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos
Nefropatii metabolice (Țările de Jos)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Manuel Arellano Armisen
Boala Renală Cronică (BRC) la pacienții Pediatrici și Dializa (Spania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network