ERKNet tarafından oluşturulan ERKreg, tüm nadir böbrek hastalıkları için Avrupa çapında ilk ve en büyük kayıt sistemidir.
Avrupa Nadir Böbrek Hastalığı Kayıt Sistemi ERKreg, ağ kapsamında, kimlikleri gizlenmiş verilerinin kaydedilmesini kabul eden, nadir ve karmaşık böbrek hastalıkları olan tüm hastaları takip eder.
Kayıt sistemi, klinisyenlerin, araştırmacıların ve ilaç endüstrisinin nadir böbrek hastalıkları hakkında daha fazla bilgi üretmesine, araştırma yapmalarına, ilaç geliştirmelerine ve aynı zamanda hastalarımızın yaşam kalitesini iyileştirmeye odaklanmalarına yardımcı olmaktadır. Kayıt sistemi aynı zamanda nadir görülen böbrek rahatsızlıkları olan hastalara verilen desteği optimize etmek konusunda hasta topluluklarına, sağlık otoritelerine ve politikacılara yardımcı olmayı amaçlamaktadır.
ERKreg şu anda 24 ülkedeki 70’den fazla hastaneden hasta verilerini toplamaktadır.
 |
Demografik BilgilerERKReg kayıt sistemi 24 ülkeden veri toplamakta ve Avrupa’nın farklı bölgelerinde 300’den fazla nadir böbrek hastalığının sıklığını ve özelliklerini analiz etmeye imkân sağlamaktadır. |
 |
Doğal Hastalık GeçmişiHasta bilgileri, zaman içinde klinik seyri takip etmek, terapötik yaklaşımları geliştirmek ve en uygun tedaviyi sağlamak için sağlık ekipleri tarafından yılda bir kez toplanmaktadır. Bu, komplikasyonlar ve hastalığın ilerlemesi için risk faktörlerinin belirlenmesine yardımcı olacaktır. |
 |
Yeni TedavilerERKReg verileri, hastanın refahını ve yaşam kalitesini iyileştirebilecek yeni tedavi stratejileri ve yeni ilaçları keşfetmek için çok merkezli araştırma projelerini kolaylaştırmaktadır. Kayıt sistemi, yeni bir tedavinin geliştirilmekte olduğu belirli bir hastalığı olan hastaların bulunmasına izin vermektedir. Kayıt ekibi, yaklaşan klinik deney fırsatlarıyla hastaların eşleştirilmesine aracılık etmektedir. Bu sayede kayıt sistemi, hastalarımızın yeni tedavilere hızlı bir şekilde erişebilmelerini desteklemektedir. |
 |
KıyaslamaERKReg’e katılan uzman merkezler, teşhis ve terapötik müdahalelerin temel kalite göstergelerine göre hasta yönetiminin performansını sürekli olarak takip etmektedir. ERKReg, her merkez ve tüm kayıt defteri için performans istatistikleri sağlamaktadır. Bu, merkezlerin yönetimlerinin kalitesini genel ERKNet topluluğununkiyle karşılaştırmasına olanak tanımaktadır. Merkezler 6 ayda bir değerlendirilecektir. Bu şekilde, Avrupa’daki tüm ERKNet merkezlerinde bakımın mükemmel hale gelmesini ve sürekli gelişmesini desteklemekteyiz. |