Avrupa Hasta Savunma Grupları (ePAG’ler)
ePAG grupları, seçilmiş olan hasta temsilcileri ile bağlı kuruluşları bir araya getirerek, ERN geliştirme süreçleri boyunca, hastaların seslerinin duyulacağından emin olacaklardır.
Hasta temsilcileri ile klinik tedavi uzmanlarının, yeni ERN sistemleri içerisinde bir arada çalışma yöntemlerini geliştirme şekilleri önemlidir.
Logoya tıklayarak EURORDIS hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
ERKNet’in ePAG temsilcileri
Ağ Grubu | ePAG Temsilcisi | Hasta Organizasyonu | Ülke | İletişim | İnternet Sitesi |
---|---|---|---|---|---|
ERN Kurulu | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | İspanya | hipofam.org | |
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Almanya | pkdcure.de | ||
Kalıtsal glomerülopatiler | Heidi Zealey | Alport UK | Birleşik Krallık | alportuk.org | |
Bağışıklık glomerülopatileri | Marieke van Meel | NephcEurope | Avrupa | nephceurope.eu | |
Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Almanya | nephie.de | ||
Evy van Kempen | NVN | Hollanda | nvn.nl | ||
Tübülopatiler | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Fransa | gitelbart.fr | |
Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belçika | airg-belgique.org | ||
Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | İspanya | hipofam.org | ||
Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | İspanya | hipofam.org | ||
Trombotik mirkoanjiyopatiler | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Almanya | ahus-selbsthilfe.de | |
Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | İspanya | ashua.es | ||
CAKUT & Siliyopatiler | Tess Harris | PKD UK | Birleşik Krallık | pkdcharity.org.uk | |
Otozomal dominant renal yapısal bozukluklar | Tess Harris | PKD UK | Birleşik Krallık | pkdcharity.org.uk | |
Flavia Galletti | AIRP | İtalya | renepolicistico.it | ||
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Almanya | pkdcure.de | ||
Karlheinz Steinecker | AIRG France | Fransa | airg-france.fr | ||
Metabolik nefropatiler | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Almanya | cystinose-selbsthilfe.de | |
Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Hollanda | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
Pediatrik CKD & Dializ | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Almanya | cystinose.nl | |
Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | İspanya | https://alcer.org | ||
Pediatrik Tx | Evy van Kempen | NVN | Hollanda | nvn.nl |

Susana Carvajal Arjona

Uwe Korst

Claudia Sproedt

Heidi Zealey

Marieke van Meel

Johanna Rohlfing

Virginia Guillon

Etienne Cosyns

Antonio Cabrera Cantero

Alena Lass

Francisco Monfort

Tess Harris

Flavia Galletti

Karlheinz Steinecker

Marjolein Bos
