Avrupa Hasta Savunma Grupları (ePAG’ler)
Hasta kuruluşlarının hasta odaklı birliği halinde bir sivil toplum kuruluşu olan EURORDIS, her bir ERN hasta grubu için bir Avrupa Hasta Savunma Grubu (ePAG) geliştirmiştir.
ePAG grupları, seçilmiş olan hasta temsilcileri ile bağlı kuruluşları bir araya getirerek, ERN geliştirme süreçleri boyunca, hastaların seslerinin duyulacağından emin olacaklardır.
Hasta temsilcileri ile klinik tedavi uzmanlarının, yeni ERN sistemleri içerisinde bir arada çalışma yöntemlerini geliştirme şekilleri önemlidir.
Logoya tıklayarak EURORDIS hakkında daha fazla bilgi edinebilirsiniz.
ERKNet’in ePAG temsilcileri
| Ağ Grubu | ePAG Temsilcisi | Hasta Organizasyonu | Ülke | İletişim | İnternet Sitesi |
|---|---|---|---|---|---|
| ERN Kurulu | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | İspanya | hipofam.org | |
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Almanya | pkdcure.de | ||
| Kalıtsal glomerülopatiler | Heidi Zealey | Alport UK | Birleşik Krallık | alportuk.org | |
| Bağışıklık glomerülopatileri | Marieke van Meel | NephcEurope | Avrupa | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Almanya | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Hollanda | nvn.nl | ||
| Tübülopatiler | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Fransa | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belçika | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | İspanya | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | İspanya | hipofam.org | ||
| Trombotik mirkoanjiyopatiler | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Almanya | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | İspanya | ashua.es | ||
| CAKUT & Siliyopatiler | Tess Harris | PKD UK | Birleşik Krallık | pkdcharity.org.uk | |
| Otozomal dominant renal yapısal bozukluklar | Tess Harris | PKD UK | Birleşik Krallık | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galetti | AIRP | İtalya | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Almanya | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | Fransa | airg-france.fr | ||
| Metabolik nefropatiler | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Almanya | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Hollanda | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| Pediatrik CKD & Dializ | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Almanya | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | İspanya | https://alcer.org | ||
| Pediatrik Tx | Evy van Kempen | NVN | Hollanda | nvn.nl |
Susana Carvajal Arjona
ERN Kurulu, Tübülopatiler (İspanya)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst
ERN Kurulu, Otozomal dominant renal yapısal bozukluklar (Almanya)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Claudia Sproedt
Metabolik nefropatiler, Pediatrik CKD & Dializ (Almanya)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Heidi Zealey
Kalıtsal glomerülopatiler (Birleşik Krallık)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel
Bağışıklık glomerülopatileri (Avrupa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing
Bağışıklık glomerülopatileri (Avrupa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Virginia Guillon
Tübülopatiler (Fransa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Etienne Cosyns
Tübülopatiler (Belçika)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero
Tübülopatiler (İspanya)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Alena Lass
Trombotik mirkoanjiyopatiler (Almanya)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort
Trombotik mirkoanjiyopatiler (İspanya)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris
Otozomal dominant renal yapısal bozukluklar, CAKUT & Siliyopatiler (Birleşik Krallık)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galetti
Otozomal dominant renal yapısal bozukluklar (İtalya)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Karlheinz Steinecker
Otozomal dominant renal yapısal bozukluklar (Fransa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos
Metabolik nefropatiler (Hollanda)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Manuel Arellano Armisen
Pediatrik CKD & Dializ (İspanya)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network