ERKNet, Nadir Böbrek Hastalıkları için Avrupa Referans Ağı'dır. Avrupa genelinde nadir görülen böbrek hastalıklarına sahip 70.000'den fazla hastaya sağlık hizmeti sunan uzman merkezlerden oluşmaktadır. ERKNet 300'den fazla bireysel böbrek hastalığı konusunda uzmanlık sağlamaktadır.
Hastalık Uzmanlığı
aşağıdaki hastalık ve durumlarda:
- Protein kaybına yol açan böbrek hastalıkları (kalıtsak ve akiz)
- Tuz kaybına yol açan böbrek hastalıkları (kalıtsak ve akiz)
- Böbrekler ve idrar yolu üzerinde doğuştan gelen anormallikler
- Kistik böbrek hastalıkları (ADPKD ve ARPKD dahil)
- Hemolitik üremik sendrom ve ilgili hastalıklar
- Böbrek taşı bozuklukları
- Böbrekleri etkileyen metabolik hastalıklar
- Çocuklarda kronik böbrek rahatsızlığı ve diyaliz
- Çocuklarda böbrek nakli
Tüm nadir böbrek hastalıkları ile ilgili olarak daha fazla bilgiyi buradan edinebilirsiniz!
Merhaba, benim adım Franz Schaefer ve Heidelberg Üniversitesi'nde pediatrik nefrolog olarak çalışıyorum. Nadir böbrek hastalıklarına, özellikle de çocukluk çağında ortaya çıkan doğuştan ve kalıtsal hastalıklara uzun süredir ilgi duyuyorum. Podosit bozuklukları için PodoNet projesi, nadir böbrek hastalıklarında yüksek verimli araştırmalar için EURenOmics konsorsiyumu ve böbrek hastalığı olan çocuklarda kayıtlar, gözlemsel çalışmalar ve klinik deneyler yürüten ESCAPE Klinik Araştırma Ağı gibi çeşitli Avrupa araştırma konsorsiyumları oluşturma şansım oldu. 2017 yılında, ERKNet adını verdiğim Nadir Böbrek Hastalıkları için bir Avrupa Referans Ağı oluşturmam istendi. Benim için, Avrupa'daki koordinasyon ekibinin ve ağ üyelerinin nadir böbrek hastalığı olan hastaların bakımını yeni bir düzeye taşımak için bulaşıcı bir coşkuyla işbirliği yaptığını görmek büyük bir zevk ve gerçekten ilham verici.
Merhaba, 2019 yılında ERKNet ekibine hasta katılım yöneticisi olarak katıldım ve ERKNet uzmanlarını Hasta Savunuculuk Gruplarımızla (ePAG'ler) irtibatlandırıyorum. Ayrıca, Avrupa Nadir Hastalıklar Ortak Programı (EJP RD) tarafından sağlanan ERN hareketlilik hibe programının koordinasyon yöneticisiyim.
Geçmişim işletme ve pazarlama; yüksek lisans derecesine sahibim ve uluslararası reklam ajanslarında ve Heidelberg şehir pazarlamasında uzun süreli deneyime sahibim. 2019 yılına kadar Heidelberg Üniversite Hastanesi'ndeki Hopp Çocuk Kanser Merkezi'nde pazarlama ve bağış toplama müdürü olarak görev yaptım.
Avrupa'da nadir böbrek hastalığı olan bir hasta kuruluşunda aktifseniz ve ERKNet ve ePAGS ile çalışmak istiyorsanız, lütfen bizimle iletişime geçin.
Diğer ERKNet merkez ofis üyeleriyle burada tanışın!
