Evropske skupine za bolnikove pravice (ePAGs)
EURORDIS, nevladna zveza organizacij bolnikov, ki jo vodijo bolniki, je za vsako skupino bolezni ERN razvila evropsko skupino za bolnikove pravice (ePAG).
ePAG bodo združevali izvoljene zagovornike bolnikov in povezane organizacije, ki bodo zagotavljale, da se bo bolnikov glas slišal v celotnem procesu razvoja ERN.
Pomembno je, da zagovorniki bolnikov in zdravniki razvijajo način medsebojnega sodelovanja v novem sistemu ERN.
Poizvedite več o EURORDIS-u s klikom na logotip
Predstavniki ERKNet-a ePAG
Skupina omrežij | ePAG predstavnik | Organizacija bolnikov | Država | Kontakt | Spletna stran |
---|---|---|---|---|---|
ERN uprava | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Španija | hipofam.org | |
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Nemčija | pkdcure.de | ||
Dedne glomerulopatije | Heidi Zealey | Alport UK | Združeno kraljestvo | alportuk.org | |
Imunske glomerulopatije | Marieke van Meel | NephcEurope | Evrope | nephceurope.eu | |
Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Nemčija | nephie.de | ||
Evy van Kempen | NVN | Nizozemska | nvn.nl | ||
Tubulopatije | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Francija | gitelbart.fr | |
Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belgija | airg-belgique.org | ||
Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Španija | hipofam.org | ||
Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Španija | hipofam.org | ||
Trombotične mikroangiopatije | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Nemčija | ahus-selbsthilfe.de | |
Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Španija | ashua.es | ||
Prirojene napake sečil in ciliopatije | Tess Harris | PKD UK | Združeno kraljestvo | pkdcharity.org.uk | |
Avtosomne dominantne ledvične strukturne motnje | Tess Harris | PKD UK | Združeno kraljestvo | pkdcharity.org.uk | |
Flavia Galletti | AIRP | Italija | renepolicistico.it | ||
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Nemčija | pkdcure.de | ||
Karlheinz Steinecker | AIRG France | Francija | airg-france.fr | ||
Metabolne nefropatije | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Nemčija | cystinose-selbsthilfe.de | |
Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Nizozemska | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
Pediatrična kronična ledvična bolezen in dializa | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Nemčija | cystinose.nl | |
Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Španija | https://alcer.org | ||
Pediatrična transplantacija | Evy van Kempen | NVN | Nizozemska | nvn.nl |

Susana Carvajal Arjona

Uwe Korst

Claudia Sproedt

Heidi Zealey

Marieke van Meel

Johanna Rohlfing

Virginia Guillon

Etienne Cosyns

Antonio Cabrera Cantero

Alena Lass

Francisco Monfort

Tess Harris

Flavia Galletti

Karlheinz Steinecker

Marjolein Bos
