Evropske skupine za bolnikove pravice (ePAGs)
EURORDIS, nevladna zveza organizacij bolnikov, ki jo vodijo bolniki, je za vsako skupino bolezni ERN razvila evropsko skupino za bolnikove pravice (ePAG).
ePAG bodo združevali izvoljene zagovornike bolnikov in povezane organizacije, ki bodo zagotavljale, da se bo bolnikov glas slišal v celotnem procesu razvoja ERN.
Pomembno je, da zagovorniki bolnikov in zdravniki razvijajo način medsebojnega sodelovanja v novem sistemu ERN.
Poizvedite več o EURORDIS-u s klikom na logotip
Predstavniki ERKNet-a ePAG
| Skupina omrežij | ePAG predstavnik | Organizacija bolnikov | Država | Kontakt | Spletna stran |
|---|---|---|---|---|---|
| ERN uprava | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Španija | hipofam.org | |
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Nemčija | pkdcure.de | ||
| Dedne glomerulopatije | Heidi Zealey | Alport UK | Združeno kraljestvo | alportuk.org | |
| Imunske glomerulopatije | Marieke van Meel | NephcEurope | Evrope | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Nemčija | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Nizozemska | nvn.nl | ||
| Tubulopatije | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Francija | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belgija | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Španija | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Španija | hipofam.org | ||
| Trombotične mikroangiopatije | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Nemčija | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Španija | ashua.es | ||
| Prirojene napake sečil in ciliopatije | Tess Harris | PKD UK | Združeno kraljestvo | pkdcharity.org.uk | |
| Avtosomne dominantne ledvične strukturne motnje | Tess Harris | PKD UK | Združeno kraljestvo | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galletti | AIRP | Italija | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Nemčija | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | Francija | airg-france.fr | ||
| Metabolne nefropatije | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Nemčija | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Nizozemska | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| Pediatrična kronična ledvična bolezen in dializa | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Nemčija | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Španija | https://alcer.org | ||
| Pediatrična transplantacija | Evy van Kempen | NVN | Nizozemska | nvn.nl |
Susana Carvajal Arjona
ERN uprava, Tubulopatije (Španija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst
ERN uprava, Avtosomne dominantne ledvične strukturne motnje (Nemčija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Claudia Sproedt
Metabolne nefropatije, Pediatrična kronična ledvična bolezen in dializa (Nemčija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Heidi Zealey
Dedne glomerulopatije (Združeno kraljestvo)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel
Imunske glomerulopatije (Evrope)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing
Imunske glomerulopatije (Nemčija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Virginia Guillon
Tubulopatije (Francija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Etienne Cosyns
Tubulopatije (Belgija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero
Tubulopatije (Španija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Alena Lass
Trombotične mikroangiopatije (Nemčija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort
Trombotične mikroangiopatije (Španija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris
Avtosomne dominantne ledvične strukturne motnje, Prirojene napake sečil in ciliopatije (Združeno kraljestvo)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galletti
Avtosomne dominantne ledvične strukturne motnje (Italija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Karlheinz Steinecker
Avtosomne dominantne ledvične strukturne motnje (Italija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos
Metabolne nefropatije (Nizozemska)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Manuel Arellano Armisen
Pediatrična kronična ledvična bolezen in dializa (Španija)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network