O ERKNet

ERKNet je evropsko referenčno omrežje za redke ledvične bolezni. Ustanovili in oblikovali so ga strokovni centri po vsej Evropi, ki zdravstveno oskrbujejo več ERKReg zbira podatke od vseh bolnikov z redkimi ledvičnimi boleznimi v omrežju, ki se strinjajo, da so njihovi anonimni podatki zabeleženi. kot 70.000 bolnikov z redkimi ledvičnimi boleznimi. ERKNet ponuja strokovno znanje o več kot 300 individualnih ledvičnih obolenjih.

V EU živi 30 milijonov ljudi z redkimi boleznimi, od tega 2 milijona z redkimi boleznimi ledvic. ERKNet skrbi za 70.000 bolnikov v 78 centrih v 24 državah članicah EU.

Dejavnosti mreže ERKNet

Naše dejavnosti in cilji so navedeni na naslednji sliki.

Glavne dejavnosti mreže ERKNet so: Podpiranje kliničnih raziskav in razvoja novih terapij, usposabljanje in spodbujanje izmenjave zdravnikov.

Strokovno znanje o boleznih

pri naslednjih boleznih in stanjih:

  • Ledvične bolezni z izgubo proteinov (dedne in pridobljene)
  • Ledvične bolezni z izgubo soli (dedne in pridobljene)
  • Prirojene napake sečil (ledvic in sečnih izvodil)
  • Cistične bolezni ledvic (vključno z ADPKD in ARPKD)
  • Hemolitično-uremični sindrom in sorodne bolezni
  • Bolezni, povezane z ledvičnimi kamni
  • Metabolne bolezni, ki prizadenejo ledvice
  • Kronična bolezen ledvic in dializa pri otrocih
  • Transplantacija ledvic pri otrocih

Več informacij o vseh redkih boleznih ledvic lahko pridobite tukaj!