Ce este Registrul?

ERKReg este Registrul European al Afecțiunilor Renale Rare.

Acest Registru înregistrează informații anonimizate cu privire la diagnosticul, tratamentul, rezultatul terapeutic al tuturor pacienților cu afecțiuni renale rare și complexe din cadrul Rețelei.

ERKReg servește de asemenea pentru a monitoriza cât de bine sunt tratați pacienții în centrele individuale ERKNet urmărind indicatorii stării de bine a pacienților asigurând excelența îngrijirii în toate centrele care sunt membre ERKNet.

În plus, Registrul permite urmărirea numărului de pacienți cu afecțiuni renale individuale rare tratați la centrele ERKNet, și identificarea și informarea pacienților ori de câte ori devin disponibile noi medicamente și alte opțiuni de tratament.