O que é o Registo?

O ERKReg é o registo europeu de doenças renais raras.

Este Registo armazena informação anonimizada sobre o diagnóstico, tratamento e resultado terapêutico de todos os doentes com doenças renais raras e complexas dentro da rede.

O ERKReg tem por objetivo monitorizar como os doentes são tratados nos centros individuais da ERKNet com base em indicadores relativos ao bem-estar dos doentes, visando a excelência dos cuidados de saúde em todos os centros-membros da ERKNet.

Além disso, o Registo permite rastrear o número de doentes que sofrem de doenças renais rarais individuais e que foram tratados nos centros da ERKNet, bem como identificar e informar os doentes quando novos medicamentos e outras opções de tratamento estão disponíveis.