Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)

A EURORDIS, uma aliança de associações de doentes não governamental, desenvolveu um Grupo Europeu de Defesa dos Doentes (ePAG) para cada agrupamento de doentes nas RER.

Estes ePAG reunirão os representantes dos doentes eleitos e as associações-membros, que assegurarão que a voz dos doentes é ouvida durante todo o processo de desenvolvimento das RER.

É importante que os representantes dos doentes e os profissionais de saúde aperfeiçoem a forma como trabalharão em conjunto no novo sistema de RER.

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Representantes ePAG da ERKNet

Grupo de rede	Representante ePAG	Associação de doentes	País	Site
Conselho de administração da ERN	Susana Carvajal Arjona	Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)	Espanha	hipofam.org
	Uwe Korst	PKD Familiäre Zystennieren e.V.	Alemanha	pkdcure.de
Glomerulopatias hereditárias	Heidi Zealey	Alport UK	Reino Unido	alportuk.org
Glomerulopatias autoimunes	Marieke van Meel	NephcEurope	Europa	nephceurope.eu
	Johanna Rohlfing	Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom	Alemanha	nephie.de
	Evy van Kempen	NVN	Países-Baixos	nvn.nl
Tubulopatias	Virginia Guillon	Gitelbart Association	França	gitelbart.fr
	Etienne Cosyns	AIRG Belgium	Bélgica	airg-belgique.org
	Antonio Cabrera Cantero	Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)	Espanha	hipofam.org
	Susana Carvajal Arjona	Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)	Espanha	hipofam.org
Microangiopatias trombóticas	Alena Lass	aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen	Alemanha	ahus-selbsthilfe.de
	Francisco Monfort	Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)	Espanha	ashua.es
CAKUT e ciliopatias	Tess Harris	PKD UK	Reino Unido	pkdcharity.org.uk
Doenças renais policísticas autossómicas dominantes	Tess Harris	PKD UK	Reino Unido	pkdcharity.org.uk
	Flavia Galetti	AIRP	Itália	renepolicistico.it
	Uwe Korst	PKD Familiäre Zystennieren e.V.	Alemanha	pkdcure.de
	Karlheinz Steinecker	AIRG France	França	airg-france.fr
Nefropatias metabólicas	Claudia Sproedt	Cystinose Selbsthilfe e.V.	Alemanha	cystinose-selbsthilfe.de
	Marjolein Bos	Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe	Países-Baixos	cystinose.nl & cystinosis-europe.eu
DRC pediátricas e diálise	Claudia Sproedt	Cystinose Selbsthilfe e.V.	Alemanha	cystinose.nl
	Manuel Arellano Armisen	Federacion Nacional ALCER (FNA)	Espanha	https://alcer.org
Transplantes pediátricos	Evy van Kempen	NVN	Países-Baixos	nvn.nl