Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)
A EURORDIS, uma aliança de associações de doentes não governamental, desenvolveu um Grupo Europeu de Defesa dos Doentes (ePAG) para cada agrupamento de doentes nas RER.
Estes ePAG reunirão os representantes dos doentes eleitos e as associações-membros, que assegurarão que a voz dos doentes é ouvida durante todo o processo de desenvolvimento das RER.
É importante que os representantes dos doentes e os profissionais de saúde aperfeiçoem a forma como trabalharão em conjunto no novo sistema de RER.
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Representantes ePAG da ERKNet
Grupo de rede | Representante ePAG | Associação de doentes | País | Contacto | Site |
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Conselho de administração da ERN | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espanha | hipofam.org | |
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Alemanha | pkdcure.de | ||
Glomerulopatias hereditárias | Heidi Zealey | Alport UK | Reino Unido | alportuk.org | |
Glomerulopatias autoimunes | Marieke van Meel | NephcEurope | Europa | nephceurope.eu | |
Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Alemanha | nephie.de | ||
Evy van Kempen | NVN | Países-Baixos | nvn.nl | ||
Tubulopatias | Virginia Guillon | Gitelbart Association | França | gitelbart.fr | |
Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Bélgica | airg-belgique.org | ||
Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espanha | hipofam.org | ||
Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espanha | hipofam.org | ||
Microangiopatias trombóticas | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Alemanha | ahus-selbsthilfe.de | |
Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Espanha | ashua.es | ||
CAKUT e ciliopatias | Tess Harris | PKD UK | Reino Unido | pkdcharity.org.uk | |
Doenças renais policísticas autossómicas dominantes | Tess Harris | PKD UK | Reino Unido | pkdcharity.org.uk | |
Flavia Galletti | AIRP | Itália | renepolicistico.it | ||
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Alemanha | pkdcure.de | ||
Karlheinz Steinecker | AIRG France | França | airg-france.fr | ||
Nefropatias metabólicas | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Alemanha | cystinose-selbsthilfe.de | |
Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Países-Baixos | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
DRC pediátricas e diálise | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Alemanha | cystinose.nl | |
Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Espanha | https://alcer.org | ||
Transplantes pediátricos | Evy van Kempen | NVN | Países-Baixos | nvn.nl |

Susana Carvajal Arjona

Uwe Korst

Claudia Sproedt

Heidi Zealey

Marieke van Meel

Johanna Rohlfing

Virginia Guillon

Etienne Cosyns

Antonio Cabrera Cantero

Alena Lass

Francisco Monfort

Tess Harris

Flavia Galletti

Karlheinz Steinecker

Marjolein Bos
