Grupos Europeus de Defesa dos Doentes (ePAG)
A EURORDIS, uma aliança de associações de doentes não governamental, desenvolveu um Grupo Europeu de Defesa dos Doentes (ePAG) para cada agrupamento de doentes nas RER.
Estes ePAG reunirão os representantes dos doentes eleitos e as associações-membros, que assegurarão que a voz dos doentes é ouvida durante todo o processo de desenvolvimento das RER.
É importante que os representantes dos doentes e os profissionais de saúde aperfeiçoem a forma como trabalharão em conjunto no novo sistema de RER.
Para saber mais sobre a EURORDIS, clique no logótipo
Representantes ePAG da ERKNet
| Grupo de rede | Representante ePAG | Associação de doentes | País | Contacto | Site |
|---|---|---|---|---|---|
| Conselho de administração da ERN | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espanha | hipofam.org | |
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Alemanha | pkdcure.de | ||
| Glomerulopatias hereditárias | Heidi Zealey | Alport UK | Reino Unido | alportuk.org | |
| Glomerulopatias autoimunes | Marieke van Meel | NephcEurope | Europa | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Alemanha | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Países-Baixos | nvn.nl | ||
| Tubulopatias | Virginia Guillon | Gitelbart Association | França | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Bélgica | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espanha | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espanha | hipofam.org | ||
| Microangiopatias trombóticas | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Alemanha | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Espanha | ashua.es | ||
| CAKUT e ciliopatias | |||||
| Doenças renais policísticas autossómicas dominantes | Tess Harris | PKD UK | Reino Unido | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galetti | AIRP | Itália | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Alemanha | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | França | airg-france.fr | ||
| Nefropatias metabólicas | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Alemanha | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Países-Baixos | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| DRC pediátricas e diálise | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Alemanha | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Espanha | https://alcer.org | ||
| Transplantes pediátricos | Evy van Kempen | NVN | Países-Baixos | nvn.nl |
Susana Carvajal Arjona
Conselho de administração da ERN, Tubulopatias (Espanha)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst
Conselho de administração da ERN, Doenças renais policísticas autossómicas dominantes (Alemanha)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Claudia Sproedt
Nefropatias metabólicas, DRC pediátricas e diálise (Alemanha)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Heidi Zealey
Glomerulopatias hereditárias (Reino Unido)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel
Glomerulopatias autoimunes (Europa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing
Glomerulopatias autoimunes (Europa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Virginia Guillon
Tubulopatias (França)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Etienne Cosyns
Tubulopatias (Bélgica)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero
Tubulopatias (Espanha)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Alena Lass
Microangiopatias trombóticas (Alemanha)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort
Microangiopatias trombóticas (Espanha)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris
Doenças renais policísticas autossómicas dominantes (Reino Unido)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galetti
Doenças renais policísticas autossómicas dominantes (Itália)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Karlheinz Steinecker
Doenças renais policísticas autossómicas dominantes (França)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos
Nefropatias metabólicas (Países-Baixos)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Manuel Arellano Armisen
DRC pediátricas e diálise (Espanha)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network