Europejskie grupy na rzecz interesów pacjentów (ePAG)
EURORDIS to prowadzone przez pacjentów pozarządowe stowarzyszenie organizacji pacjentów, które rozwinęło europejskie grupy na rzecz interesów pacjentów (ang. European Patient Advocacy Group — ePAG) dla każdej grupy chorób ERN.
Grupy ePAG tworzą platformę dla współpracy między wybieranymi przedstawicielami pacjentów i organizacjami afiliowanymi, co przekłada się na lepszą słyszalność głosu pacjentów w procesie rozwoju sieci ERN.
Istotną kwestią jest rozwój współpracy między przedstawicielami pacjentów i klinicystami w ramach nowego systemy sieci ERN.
Dowiedz się więcej o EURORDIS, klikając logo.
Przedstawiciel grupy ePAG
Grupa sieciowa | Przedstawiciel grupy ePAG | Organizacja pacjentów | Kraj | Kontakt | Witryna internetowa |
---|---|---|---|---|---|
Rada ERN | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Hiszpania | hipofam.org | |
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Niemcy | pkdcure.de | ||
Glomerulopatie dziedziczne | Heidi Zealey | Alport UK | Wielka Brytania | alportuk.org | |
Glomerulopatie immunologiczne | Marieke van Meel | NephcEurope | Europa | nephceurope.eu | |
Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Niemcy | nephie.de | ||
Evy van Kempen | NVN | Niderlandy | nvn.nl | ||
Tubulopatie | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Francja | gitelbart.fr | |
Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belgia | airg-belgique.org | ||
Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Hiszpania | hipofam.org | ||
Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Hiszpania | hipofam.org | ||
Mikroangiopatie zakrzepowe | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Niemcy | ahus-selbsthilfe.de | |
Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Hiszpania | ashua.es | ||
Wrodzone wady nerek i dróg moczowych (CAKUT) oraz ciliopatie | Tess Harris | PKD UK | Wielka Brytania | pkdcharity.org.uk | |
Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek | Tess Harris | PKD UK | Wielka Brytania | pkdcharity.org.uk | |
Flavia Galletti | AIRP | Włochy | renepolicistico.it | ||
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Niemcy | pkdcure.de | ||
Karlheinz Steinecker | AIRG France | Francja | airg-france.fr | ||
Nefropatie metaboliczne | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Niemcy | cystinose-selbsthilfe.de | |
Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Niderlandy | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
Przewlekła choroba nerek u dzieci i dializa | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Niemcy | cystinose.nl | |
Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Hiszpania | https://alcer.org | ||
Pediatryczne Tx | Evy van Kempen | NVN | Niderlandy | nvn.nl |

Susana Carvajal Arjona

Uwe Korst

Claudia Sproedt

Heidi Zealey

Marieke van Meel

Johanna Rohlfing

Virginia Guillon

Etienne Cosyns

Antonio Cabrera Cantero

Alena Lass

Francisco Monfort

Tess Harris

Flavia Galletti

Karlheinz Steinecker

Marjolein Bos
