Europejskie grupy na rzecz interesów pacjentów (ePAG)
EURORDIS to prowadzone przez pacjentów pozarządowe stowarzyszenie organizacji pacjentów, które rozwinęło europejskie grupy na rzecz interesów pacjentów (ang. European Patient Advocacy Group — ePAG) dla każdej grupy chorób ERN.
Grupy ePAG tworzą platformę dla współpracy między wybieranymi przedstawicielami pacjentów i organizacjami afiliowanymi, co przekłada się na lepszą słyszalność głosu pacjentów w procesie rozwoju sieci ERN.
Istotną kwestią jest rozwój współpracy między przedstawicielami pacjentów i klinicystami w ramach nowego systemy sieci ERN.
Dowiedz się więcej o EURORDIS, klikając logo.
Przedstawiciel grupy ePAG
| Grupa sieciowa | Przedstawiciel grupy ePAG | Organizacja pacjentów | Kraj | Kontakt | Witryna internetowa |
|---|---|---|---|---|---|
| Rada ERN | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Hiszpania | hipofam.org | |
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Niemcy | pkdcure.de | ||
| Glomerulopatie dziedziczne | Heidi Zealey | Alport UK | Wielka Brytania | alportuk.org | |
| Glomerulopatie immunologiczne | Marieke van Meel | NephcEurope | Europa | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Niemcy | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Niderlandy | nvn.nl | ||
| Tubulopatie | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Francja | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belgia | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Hiszpania | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Hiszpania | hipofam.org | ||
| Mikroangiopatie zakrzepowe | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Niemcy | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Hiszpania | ashua.es | ||
| Wrodzone wady nerek i dróg moczowych (CAKUT) oraz ciliopatie | Tess Harris | PKD UK | Wielka Brytania | pkdcharity.org.uk | |
| Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek | Tess Harris | PKD UK | Wielka Brytania | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galetti | AIRP | Włochy | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Niemcy | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | Francja | airg-france.fr | ||
| Nefropatie metaboliczne | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Niemcy | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Niderlandy | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| Przewlekła choroba nerek u dzieci i dializa | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Niemcy | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Hiszpania | https://alcer.org | ||
| Pediatryczne Tx | Evy van Kempen | NVN | Niderlandy | nvn.nl |
Susana Carvajal Arjona
Rada ERN, Tubulopatie (Hiszpania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst
Rada ERN, Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek (Niemcy)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Claudia Sproedt
Nefropatie metaboliczne, Przewlekła choroba nerek u dzieci i dializa (Niemcy)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Heidi Zealey
Glomerulopatie dziedziczne (Wielka Brytania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel
Glomerulopatie immunologiczne (Europa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing
Glomerulopatie immunologiczne (Europa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Virginia Guillon
Tubulopatie (Francja)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Etienne Cosyns
Tubulopatie (Belgia)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero
Tubulopatie (Hiszpania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Alena Lass
Mikroangiopatie zakrzepowe (Niemcy)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort
Mikroangiopatie zakrzepowe (Hiszpania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris
Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek, Wrodzone wady nerek i dróg moczowych (CAKUT) oraz ciliopatie (Wielka Brytania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galetti
Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek (Włochy)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Karlheinz Steinecker
Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek (Francja)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos
Nefropatie metaboliczne (Niderlandy)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Manuel Arellano Armisen
Przewlekła choroba nerek u dzieci i dializa (Hiszpania)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network