• EN EN EN en
  • DE DE DE de
  • FR FR FR fr
  • ES ES ES es
  • IT IT IT it
  • PL PL PL pl
  • PT PT PT pt
  • SL SL SL sl
  • TR TR TR tr
  • EL EL EL el
  • RO RO RO ro
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
  • Strona główna
  • Czym jest ..
    • .. ERKNet?
    • .. choroba rzadka?
    • .. europejska sieć referencyjna?
    • .. rejestr?
  • Twoje centrum
  • Twój lekarz
  • Twoja choroba nerek
  • Informacje dla pacjentów
  • Organizacje pacjentów
    • .. według krajów
    • Europejskie grupy na rzecz interesów pacjentów (ePAG)
  • Społeczności sieciowe
  • Badania
  • Wydarzenia i spotkania
  • Ulotka informacyjna
  • ERKNet dla pracowników ochrony zdrowia
  • Menu Menu
European Reference Networks

Śledź nas na Twitterze

Link to: Patient Journey
Informacje dla pacjentów
Link to: Patient Organisations
Organizacje pacjentów
Link to: Patient Communities
Społeczności sieciowe
Link to: Research
Badania
Link to: Events & Meetings
Wydarzenia i spotkania

Europejskie grupy na rzecz interesów pacjentów (ePAG)

EURORDIS to prowadzone przez pacjentów pozarządowe stowarzyszenie organizacji pacjentów, które rozwinęło europejskie grupy na rzecz interesów pacjentów (ang. European Patient Advocacy Group — ePAG) dla każdej grupy chorób ERN.

Grupy ePAG tworzą platformę dla współpracy między wybieranymi przedstawicielami pacjentów i organizacjami afiliowanymi, co przekłada się na lepszą słyszalność głosu pacjentów w procesie rozwoju sieci ERN.

Istotną kwestią jest rozwój współpracy między przedstawicielami pacjentów i klinicystami w ramach nowego systemy sieci ERN.

Dowiedz się więcej o EURORDIS, klikając logo.

Przedstawiciel grupy ePAG

Grupa sieciowaPrzedstawiciel grupy ePAGOrganizacja pacjentówKrajKontaktWitryna internetowa
Rada ERN Susana Carvajal Arjona Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) Hiszpania hipofam.org
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Niemcypkdcure.de
Glomerulopatie dziedziczne Heidi Zealey Alport UK Wielka Brytania alportuk.org
Glomerulopatie immunologiczne Marieke van Meel NephcEuropeEuropa nephceurope.eu
Johanna RohlfingNephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches SyndromNiemcynephie.de
Evy van Kempen NVN Niderlandy nvn.nl
Tubulopatie Virginia Guillon Gitelbart AssociationFrancja gitelbart.fr
Etienne CosynsAIRG BelgiumBelgiaairg-belgique.org
Antonio Cabrera Cantero Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) Hiszpania hipofam.org
Susana Carvajal Arjona Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) Hiszpania hipofam.org
Mikroangiopatie zakrzepowe Alena LassaHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte ErkrankungenNiemcyahus-selbsthilfe.de
Francisco Monfort Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) Hiszpania ashua.es
Wrodzone wady nerek i dróg moczowych (CAKUT) oraz ciliopatie Tess Harris PKD UK Wielka Brytania pkdcharity.org.uk
Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek Tess Harris PKD UK Wielka Brytania pkdcharity.org.uk
Flavia Galletti AIRP Włochy renepolicistico.it
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Niemcypkdcure.de
Karlheinz Steinecker AIRG FranceFrancjaairg-france.fr
Nefropatie metaboliczne Claudia Sproedt Cystinose Selbsthilfe e.V. Niemcy cystinose-selbsthilfe.de
Marjolein Bos Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network EuropeNiderlandy cystinose.nl & cystinosis-europe.eu
Przewlekła choroba nerek u dzieci i dializa Claudia Sproedt Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network Niemcy cystinose.nl
Manuel Arellano ArmisenFederacion Nacional ALCER (FNA)Hiszpaniahttps://alcer.org
Pediatryczne Tx Evy van Kempen NVN Niderlandy nvn.nl
Susana Carvajal Arjona

Susana Carvajal Arjona

Rada ERN, Tubulopatie (Hiszpania)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst

Uwe Korst

Rada ERN, Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek (Niemcy)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Claudia Sproedt

Claudia Sproedt

Nefropatie metaboliczne, Przewlekła choroba nerek u dzieci i dializa (Niemcy)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Heidi Zealey

Heidi Zealey

Glomerulopatie dziedziczne (Wielka Brytania)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel

Marieke van Meel

Glomerulopatie immunologiczne (Europa)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing

Johanna Rohlfing

Glomerulopatie immunologiczne (Europa)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Virginia Guillon

Virginia Guillon

Tubulopatie (Francja)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Etienne Cosyns

Etienne Cosyns

Tubulopatie (Belgia)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero

Antonio Cabrera Cantero

Tubulopatie (Hiszpania)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Alena Lass

Alena Lass

Mikroangiopatie zakrzepowe (Niemcy)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort

Francisco Monfort

Mikroangiopatie zakrzepowe (Hiszpania)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris

Tess Harris

Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek, Wrodzone wady nerek i dróg moczowych (CAKUT) oraz ciliopatie (Wielka Brytania)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galletti

Flavia Galletti

Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek (Włochy)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Karlheinz Steinecker

Karlheinz Steinecker

Autosomalne dominujące zaburzenia struktury nerek (Francja)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos

Marjolein Bos

Nefropatie metaboliczne (Niderlandy)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Manuel Arellano Armisen

Manuel Arellano Armisen

Przewlekła choroba nerek u dzieci i dializa (Hiszpania)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Evy van Kempen

Evy van Kempen

Glomerulopatie immunologiczne, Pediatryczne Tx (Niderlandy)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
© 2021 – ERKNet dla pacjentów – The European Rare Kidney Disease Reference Network
  • Nota prawna
  • Polityka prywatności
Scroll to top

This site uses cookies. By continuing to browse the site, you are agreeing to our use of cookies.

OKLearn more

Cookie and Privacy Settings



How we use cookies

We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.

Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.

Essential Website Cookies

These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.

Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refusing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.

We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.

We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.

Google Analytics Cookies

These cookies collect information that is used either in aggregate form to help us understand how our website is being used or how effective our marketing campaigns are, or to help us customize our website and application for you in order to enhance your experience.

If you do not want that we track your visit to our site you can disable tracking in your browser here:

Other external services

We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.

Google Webfont Settings:

Google Map Settings:

Google reCaptcha Settings:

Vimeo and Youtube video embeds:

Other cookies

The following cookies are also needed - You can choose if you want to allow them:

Privacy Policy

You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.

Privacy Policy
Accept settingsHide notification only