Czym jest rejestr?

ERKReg to europejski rejestr chorób rzadkich nerek.

W rejestrze dokumentowane są zanonimizowane informacje na temat diagnostyki, leczenia, rezultatów terapeutycznych u wszystkich pacjentów z chorobami rzadkimi nerek lub z chorobami współistniejącymi z chorobami rzadkimi nerek, którzy pozostają pod opieką podmiotów w obrębie sieci.

ERKReg służy także do monitorowania jakości usług świadczonych pacjentom w konkretnych centrach ERKNet, stosując system wskaźników dobrostanu pacjentów i zapewniając w ten sposób jeszcze lepszą opiekę we wszystkich centrach członkowskich ERKNet.

Ponadto rejestr umożliwia śledzenie liczby pacjentów z chorobami rzadkimi nerek, którzy są leczeni w centrach ERKNet oraz identyfikowanie i informowanie pacjentów o dostępności nowych leków i innych możliwości terapeutycznych.