Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAG)

EURORDIS, un’alleanza non governativa di organizzazioni di pazienti, ha sviluppato un Gruppo europeo di rappresentanza dei pazienti (ePAG) per ciascun raggruppamento ERN.

Gli ePAG riuniranno rappresentanti eletti dai pazienti stessi e associazioni affiliate per garantire che il punto di vista dei pazienti sia sempre tenuto in considerazione durante tutto il processo di sviluppo delle ERN.

È importante che i rappresentanti dei pazienti e i clinici sviluppino le modalità della loro cooperazione nel nuovo sistema di reti ERN.

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Incontra i rappresentanti ePAG di ERKNet

Uwe Korst
Consiglio di amministrazione dell’ERN, Malattia policistica renale autosomica dominante (Germania)

Vedere il suo video qui.

Gruppo di networkRappresentante ePAGOrganizzazione di pazientiPaeseContattoSito web
Consiglio di amministrazione dell'ERNSusana Carvajal ArjonaAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Spagnahipofam.org
Uwe KorstBundesverband Niere e.V.GermaniaBundesverband Niere e.V.
Glomerulopatie ereditarieHeidi ZealeyAlport UKRegno Unitoalportuk.org
Glomerulopatie autoimmuniMarieke van MeelNephcEuropeEuropanephceurope.eu
Johanna RohlfingNephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches SyndromGermanianephie.de
Evy van KempenNVNPaesi Bassinvn.nl
TubulopatieVirginia GuillonGitelbart AssociationFranciagitelbart.fr
Etienne CosynsAIRG BelgiumBelgioairg-belgique.org
Antonio Cabrera CanteroAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Spagnahipofam.org
Susana Carvajal ArjonaAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Spagnahipofam.org
Microangiopatie tromboticheAlena LassaHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte ErkrankungenGermaniaahus-selbsthilfe.de
Francisco MonfortAsociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)Spagnaashua.es
Mireira Vicenta Carratalá RíosAsociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)Spagnaashua.es
Renée de WildtNVNPaesi Bassinvn.nl
CAKUT & ciliopatieTess HarrisPKD UKRegno Unitopkdcharity.org.uk
Malattia policistica renale autosomica dominanteTess HarrisPKD UKRegno Unitopkdcharity.org.uk
Flavia GallettiAIRPItaliarenepolicistico.it
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Germaniapkdcure.de
Karlheinz SteineckerAIRG FranceFranciaairg-france.fr
Christian ScheidlerADTKDGermaniaadtkd.de
Michel SchenkelAIRG BelgiumBelgioairg-belgique.org
Nefropatie metabolicheClaudia SproedtCystinose Selbsthilfe e.V.Germaniacystinose-selbsthilfe.de
Marjolein BosDutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network EuropePaesi Bassicystinose.nl & cystinosis-europe.eu
David van BennekomPaesi Bassi
MRC nei bambini e dialisiClaudia SproedtCystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis NetworkGermaniacystinose.nl
Manuel Arellano ArmisenFederacion Nacional ALCER (FNA)Spagnahttps://alcer.org
Trapianti pediatriciEvy van KempenNVNPaesi Bassinvn.nl