Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti (ePAG)
EURORDIS, un’alleanza non governativa di organizzazioni di pazienti, ha sviluppato un Gruppo europeo di rappresentanza dei pazienti (ePAG) per ciascun raggruppamento ERN.
Gli ePAG riuniranno rappresentanti eletti dai pazienti stessi e associazioni affiliate per garantire che il punto di vista dei pazienti sia sempre tenuto in considerazione durante tutto il processo di sviluppo delle ERN.
È importante che i rappresentanti dei pazienti e i clinici sviluppino le modalità della loro cooperazione nel nuovo sistema di reti ERN.
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Incontra i rappresentanti ePAG di ERKNet
Susana Carvajal Arjona
Consiglio di amministrazione dell’ERN, Tubulopatie (Spagna)
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Uwe Korst
Consiglio di amministrazione dell’ERN, Malattia policistica renale autosomica dominante (Germania)
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Claudia Sproedt
Nefropatie metaboliche, MRC nei bambini e dialisi (Germania)
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Mareike van Meel
Glomerulopatie autoimmuni (Europa)
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Tess Harris
Malattia policistica renale autosomica dominante, CAKUT & ciliopatie (Regno Unito)
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Marjolein Bos
Nefropatie metaboliche (Paesi Bassi)
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| Gruppo di network | Rappresentante ePAG | Organizzazione di pazienti | Paese | Contatto | Sito web |
|---|---|---|---|---|---|
| Consiglio di amministrazione dell'ERN | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Spagna | hipofam.org | |
| Uwe Korst | Bundesverband Niere e.V. | Germania | Bundesverband Niere e.V. | ||
| Glomerulopatie ereditarie | Heidi Zealey | Alport UK | Regno Unito | alportuk.org | |
| Glomerulopatie autoimmuni | Marieke van Meel | NephcEurope | Europa | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Germania | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Paesi Bassi | nvn.nl | ||
| Tubulopatie | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Francia | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belgio | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Spagna | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Spagna | hipofam.org | ||
| Microangiopatie trombotiche | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Germania | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Spagna | ashua.es | ||
| Mireira Vicenta Carratalá Ríos | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Spagna | ashua.es | ||
| Renée de Wildt | NVN | Paesi Bassi | nvn.nl | ||
| CAKUT & ciliopatie | Tess Harris | PKD UK | Regno Unito | pkdcharity.org.uk | |
| Malattia policistica renale autosomica dominante | Tess Harris | PKD UK | Regno Unito | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galletti | AIRP | Italia | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Germania | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | Francia | airg-france.fr | ||
| Christian Scheidler | ADTKD | Germania | adtkd.de | ||
| Michel Schenkel | AIRG Belgium | Belgio | airg-belgique.org | ||
| Nefropatie metaboliche | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Germania | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Paesi Bassi | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| David van Bennekom | Paesi Bassi | ||||
| MRC nei bambini e dialisi | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Germania | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Spagna | https://alcer.org | ||
| Trapianti pediatrici | Evy van Kempen | NVN | Paesi Bassi | nvn.nl |