Che cos’è il Registro?

ERKReg è il Registro Europeo delle Malattie Renali Rare.

Questo Registro raccoglie informazioni anonimizzate sulla diagnosi, sul trattamento e sull’esito terapeutico di tutti i pazienti con malattie renali rare e complesse all’interno della Rete.

ERKReg serve anche a monitorare come vengono trattati i pazienti nei singoli centri ERKNet, seguendo gli indicatori di benessere del paziente e garantendo l’eccellenza delle cure in tutti i centri membri ERKNet.

Inoltre il Registro permette di tracciare il numero di pazienti con malattie renali rare individuali trattate nei centri ERKNet, e di identificare e informare i pazienti ogni volta che nuovi farmaci e altre opzioni di trattamento sono disponibili.