Qu’est-ce que le Registre?

ERKReg est le Registre européen des maladies rénales rares.

Il enregistre des informations anomymisées sur le diagnostic, le traitement, le résultat thérapeutique de tous les patients souffrant de maladies rénales rares et complexes au sein du réseau.

ERKReg sert aussi à observer l’effet du traitement des patients des différents centres ERKNet grâce à un suivi des indicateurs du bien-être des patients, assurant l’excellence des soins dans tous les centres membres d’ERKNet.

En outre, le Registre permet de relever le nombre de patients souffrant de différentes maladies rénales rares qui sont traités dans les centres ERKNet, et de les identifier et de les informer dès que de nouveaux médicaments et de nouvelles options thérapeutiques sont disponibles.