Qu’est-ce que le Registre?
ERKReg est le premier et plus grand registre européen répertoriant toutes les maladies rénales rares.
ERKReg collecte des informations prospectives auprès de tous les patients atteints de maladies rénales rares au sein du réseau et qui acceptent que leurs données anonymisées soient enregistrées.
Le registre aide les médecins, les chercheurs et l’industrie pharmaceutique à acquérir davantage de connaissances sur les maladies rénales rares et à orienter leurs activités de recherche et de développement de médicaments de façon à améliorer la qualité de vie de nos patients. Le registre vise également à aider les associations de patients, les autorités sanitaires et les décideurs politiques à optimiser la prise en charge des patients atteints de maladies rénales rares.
ERKReg reçoit actuellement des données de patients de plus de 70 hôpitaux dans 24 pays.
Objectifs du Registre
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Informations démographiques
Le registre ERKReg collecte des données provenant de 24 pays, ce qui permet d’analyser la fréquence et les caractéristiques de plus de 300 maladies rénales rares dans différentes régions d’Europe.
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Évolution naturelle de la maladie
Les informations des patients sont recueillies un fois par an par les équipes médicales afin de suivre l’évolution clinique au fil du temps. Ceci permettra d’identifier des facteurs de risque de complications et de progression de la maladie.
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Nouveaux traitements
Les données d’ERKReg permettent à des projets de recherche multidisciplinaires d’explorer des stratégies de traitement innovantes et de nouveaux médicaments susceptibles d’améliorer le bien-être et la qualité de vie des patients.
Le registre permet d’identifier des patients atteints d’une maladie particulière et pour laquelle un nouveau traitement est en cours de développement. L’équipe du registre fait le lien entre les patients et les opportunitées d’essais cliniques à venir.
De cette façon, le registre favorise l’accès rapide de nos patients aux nouvelles thérapies.
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Évaluation
Les centres d’expertise participant à ERKReg évaluent en continu la performance de leur prise en charge des patients en fonction d’indicateurs de qualité pour le diagnostic et les interventions thérapeutiques.
ERKReg fournit des statistiques de performances pour chaque centre et l’ensemble du registre, ce qui permet aux centres de comparer la qualité de leur prise en charge à celle de l’ensemble de la communauté ERKNet.
De cette façon, nous contribuons à l’excellence et à l’amélioration continue des soins dans tous les centres ERKNet d’Europe.
Jetez un coup d’œil à notre registre
Quelles sont les données recueillies dans ERKReg?
| General information | |
| Registration identification number | Number = pseudonym |
| Gender | |
| Date of birth | Month + year (no day) |
| Ethnicity | For example: Caucasian/ Asian / African, etc |
| General information regarding the kidney disease | |
| Date of first symptoms | Day / Month / Year |
| Kidney function on that first day | Laboratory results: serum creatinine |
| Other persons within the family with a kidney disease? | Yes / No |
| Clinical diagnosis | A number from orphanet will be registered (orphanet is a database of all possible diagnoses) Website orphanet: https://orpha.net/.. |
| Specific information regarding the kidney disease (kidney tissue and/or skin tissue) | |
| Has a kidney biopsy been performed? | Yes / No |
| If yes: | Date + diagnosis (conclusion of kidney biopsy report) Immunohistochemical results (this is a specific staining of the biopsy) |
| Has a skin biopsy been performed? | Yes / No |
| If yes: | Date + diagnosis (conclusion of kidney biopsy report) Immunohistochemical results (this is a specific staining of the biopsy) |
| Specific information regarding the kidney disease (imaging) | |
| Has imaging been performed? | Yes / No |
| If yes: | Type of imaging (ultrasound/ MRI/ X-ray) |
| Specific information regarding the kidney disease (genetics) | |
| If the orphacode (see above) concerns a disease which can be inherited, ERKreg will ask if genetic analysis has been performed. | |
| Has a genetic test been performed? | Yes / No |
| Date of genetic testing | Day / Month / Year |
| Type of genetic test | Sanger / gene panel / WES/ WGS (this concerns the technical test which has been performed) |
| Date of test result | Day / Month / Year |
| Is the test result confirming the clinical diagnosis? | Yes / No |
| If yes: Which gene and which variant has been found? | Gene and variant |
| Specific information regarding the clinical course of the kidney disease (renal replacement therapy) | |
| Has there been a need for renal replacement therapy? | Yes / No |
| If yes: Date of start of renal replacement therapy | Day / Month / Year |
| Type of renal replacement therapy | Haemodialysis / peritoneal dialysis / kidney transplantation |
| If there has been a change in type of renal replacement therapy, it can be registered in ERKreg as well. In that case again the date and type of renal replacement therapy will be registered. Furthermore, the reason of the change will be registered (failure of current therapy or wish of patient/family). | |
| Specific information regarding the clinical follow up (yearly update) | |
| A yearly update about clinical course will take place. Data that will be collected are the following: | |
Data regarding physical examination:
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Laboratory measurements:
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| At closure of ERKreg participation | |
| When a patient is no longer followed up in the ERKreg registry, a follow-up termination date will be added. Also, the reason of termination of registering data of this particular patient shall be added. Reasons can include: patient withdrawn, patient deceased, or patient cannot be reached due to relocation. |
| Disease specific information (it will be dependent on type of kidney disease which additional data can be collected) | |
| Data regarding physical examination: | For example:
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| Laboratory measurements: | Extensive laboratory measurements, for example:
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| “Events” | For example:
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| Data regarding treatment | For example:
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| Data regarding the results of treatment | This will be data as described above |