À propos d’ERKNet

ERKNet est le réseau de référence européen pour les maladies rénales rares. Il est constitué de centres d’expertise dans toute l’Europe qui fournissent des soins à plus de 70 000 patients atteints de maladies rénales rares. ERKNet fournit une expertise de pointe sur plus de 300 maladies rénales.

Activités d’ERKNet

Nos activités et nos objectifs sont énumérés dans la figure suivante.

Expertise en matière de maladies

dans les maladies et affections suivantes:

  • Néphropathies à perte de protéines (héréditaires et acquises)
  • Néphropathies à perte de sel (héréditaires et acquises)
  • Anomalies congénitales des reins et des voies urinaires
  • Maladies kystiques du rein (y compris ADPKD et ARPKD)
  • Syndrome hémolytique et urémique et affections connexes
  • Calculs rénaux
  • Troubles du métabolisme affectant les reins
  • Insuffisance rénale chronique et dialyse chez l’enfant
  • Transplantation rénale chez l’enfant

Trouvez ici davantage d’informations sur toutes les maladies rénales rares.

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Le bureau de coordination

Franz Schaefer

Coordinateur

Bonjour, je m'appelle Franz Schaefer et je suis néphrologue pédiatrique à l'université de Heidelberg. Je m'intéresse depuis longtemps aux maladies rénales rares, en particulier les troubles congénitaux et héréditaires qui se manifestent dès l'enfance. J'ai eu la chance de créer plusieurs consortiums de recherche européens, comme le projet PodoNet pour les troubles des podocytes, le consortium EURenOmics pour la recherche à haut débit sur les maladies rénales rares, et le réseau de recherche clinique ESCAPE qui gère des registres, des études d'observation et des essais cliniques chez les enfants atteints de maladies rénales. En 2017, on m'a demandé de mettre en place un réseau européen de référence pour les maladies rénales rares, que j'ai nommé ERKNet. Pour moi, c'est un plaisir et une véritable source d'inspiration de voir l'équipe de coordination et les membres du réseau dans toute l'Europe collaborer avec un enthousiasme contagieux pour porter la prise en charge des patients atteints de maladies rénales rares à un niveau supérieur.

 

Vera Cornelius-Lambert

Responsable de l'engagement des patients

Bonjour, j'ai rejoint l'équipe ERKNet en 2019 en tant que responsable de l'engagement des patients, assurant la liaison entre les experts de l'ERKNet et nos groupes de défense des patients (ePAG). En outre, je suis le responsable de la coordination du programme de subvention de mobilité de l'ERN fourni par le programme conjoint européen sur les maladies rares (EJP RD). 
Ma formation est axée sur le commerce et le marketing ; je suis titulaire d'un master et j'ai une longue expérience dans des agences de publicité internationales et dans le marketing de la ville de Heidelberg. Jusqu'en 2019, j'étais responsable du marketing et de la collecte de fonds pour le Hopp Children's Cancer Center de l'hôpital universitaire de Heidelberg.
Si vous êtes actif dans une association européenne de patients atteints de maladies rénales rares et que vous souhaitez travailler avec ERKNet et nos ePAGS, veuillez nous contacter.

 

Rencontrez les autres membres du bureau central d'ERKNet ici!