Groupes européen de représentants de patients (ePAGs)

EURORDIS, une alliance non gouvernementale d’associations de patients, a mis en place un groupe européen de défense des patients (ePAG) pour groupe de maladies de l’ERN..

Les ePAG réuniront des défenseurs des patients élus et des organisations affiliées qui veilleront à ce que la voix des patients soit entendue tout au long du processus de développement de l’ERN.

Il est important que les défenseurs des patients et les cliniciens fassent évoluer leur façon de travailler ensemble dans le nouveau système des ERN.

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Représentant de l’ePAG

Groupe réseauReprésentant de l’ePAGOrganisation de patientsPaysContactSite web
Bureau ERNSusana Carvajal ArjonaAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Espagnehipofam.org
Uwe KorstBundesverband Niere e.V.AllemagneBundesverband Niere e.V.
Glomérulopathies héréditairesHeidi ZealeyAlport UKRoyaume-Unialportuk.org
Glomérulopathies immunitairesMarieke van MeelNephcEuropeEuropenephceurope.eu
Johanna RohlfingNephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches SyndromAllemagnenephie.de
Evy van KempenNVNPays-Basnvn.nl
TubulopathiesVirginia GuillonGitelbart AssociationFrancegitelbart.fr
Etienne CosynsAIRG BelgiumBelgiqueairg-belgique.org
Antonio Cabrera CanteroAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Espagnehipofam.org
Susana Carvajal ArjonaAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Espagnehipofam.org
Microangiopathies thrombotiquesAlena LassaHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte ErkrankungenAllemagneahus-selbsthilfe.de
Francisco MonfortAsociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)Espagneashua.es
Mireira Vicenta Carratalá RíosAsociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)Espagneashua.es
Renée de WildtNVNPays-Basnvn.nl
CAKUT et ciliopathiesTess HarrisPKD UKRoyaume-Unipkdcharity.org.uk
Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantesTess HarrisPKD UKRoyaume-Unipkdcharity.org.uk
Flavia GallettiAIRPItalierenepolicistico.it
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Allemagnepkdcure.de
Karlheinz SteineckerAIRG FranceFranceairg-france.fr
Christian ScheidlerADTKDAllemagneadtkd.de
Michel SchenkelAIRG BelgiumBelgiqueairg-belgique.org
Néphropathies métaboliquesClaudia SproedtCystinose Selbsthilfe e.V.Allemagnecystinose-selbsthilfe.de
Marjolein BosDutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network EuropePays-Bascystinose.nl & cystinosis-europe.eu
David van BennekomPays-Bas
Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrieClaudia SproedtCystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis NetworkAllemagnecystinose.nl
Manuel Arellano ArmisenFederacion Nacional ALCER (FNA)Espagnehttps://alcer.org
Transplantation pédiatriqueEvy van KempenNVNPays-Basnvn.nl