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Groupes européen de représentants de patients (ePAGs)

EURORDIS, a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations, has developed a European Patient Advocacy Group (ePAG) for each ERN disease grouping.

ePAGs will bring together elected patient advocates and affiliated organisations who will ensure that the patient voice is heard throughout the ERN development process.

It is important that patient advocates and clinicians evolve how they work together in the new system of ERNs.

Pour en savoir plus sur EURORDIS, cliquez sur le logo.

Représentant de l’ePAG

Groupe réseauReprésentant de l’ePAGOrganisation de patientsPaysContactSite web
Bureau ERN Susana Carvajal Arjona Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) Espagne hipofam.org
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Allemagnepkdcure.de
Glomérulopathies héréditairesHeidi Zealey Alport UK Royaume-Uni alportuk.org
Glomérulopathies immunitairesMarieke van Meel NephcEuropeEurope nephceurope.eu
Johanna RohlfingNephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches SyndromAllemagnenephie.de
Evy van Kempen NVN Pays-Bas nvn.nl
TubulopathiesVirginia Guillon Gitelbart AssociationFrance gitelbart.fr
Etienne CosynsAIRG BelgiumBelgiqueairg-belgique.org
Antonio Cabrera Cantero Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) Espagne hipofam.org
Susana Carvajal Arjona Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) Espagne hipofam.org
Microangiopathies thrombotiquesAlena LassaHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte ErkrankungenAllemagne ahus-selbsthilfe.de
Francisco Monfort Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) Espagne ashua.es
CAKUT et ciliopathiesTess Harris PKD UK Royaume-Uni pkdcharity.org.uk
Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantesTess Harris PKD UK Royaume-Uni pkdcharity.org.uk
Flavia Galetti AIRP Italie renepolicistico.it
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Allemagnepkdcure.de
Karlheinz Steinecker AIRG FranceFranceairg-france.fr
Néphropathies métaboliquesClaudia Sproedt Cystinose Selbsthilfe e.V. Allemagne cystinose-selbsthilfe.de
Marjolein Bos Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network EuropePays-Bas cystinose.nl & cystinosis-europe.eu
Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrie Claudia Sproedt Cystinose Selbsthilfe e.V. Allemagne cystinose.nl
Manuel Arellano ArmisenFederacion Nacional ALCER (FNA)Espagnehttps://alcer.org
Transplantation pédiatriqueEvy van Kempen NVN Pays-Bas nvn.nl
Susana Carvajal Arjona

Susana Carvajal Arjona

Bureau ERN, Tubulopathies (Espagne)

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Uwe Korst

Uwe Korst

Bureau ERN, Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes (Allemagne)

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Claudia Sproedt

Claudia Sproedt

Néphropathies métaboliques, Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrie (Allemagne)

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Heidi Zealey

Heidi Zealey

Glomérulopathies héréditaires (Royaume-Uni)

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Marieke van Meel

Marieke van Meel

Glomérulopathies immunitaires (Europe)

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Johanna Rohlfing

Johanna Rohlfing

Glomérulopathies immunitaires (Europe)

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Virginia Guillon

Virginia Guillon

Tubulopathies (France)

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Etienne Cosyns

Etienne Cosyns

Tubulopathies (Belgique)

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Antonio Cabrera Cantero

Antonio Cabrera Cantero

Tubulopathies (Espagne)

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Alena Lass

Alena Lass

Microangiopathies thrombotiques (Allemagne)

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Francisco Monfort

Francisco Monfort

Microangiopathies thrombotiques (Espagne)

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Tess Harris

Tess Harris

Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes, CAKUT et ciliopathies (Royaume-Uni)

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Flavia Galetti

Flavia Galetti

Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes (Italie)

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Karlheinz Steinecker

Karlheinz Steinecker

Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes (France)

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Marjolein Bos

Marjolein Bos

Néphropathies métaboliques (Netherlands)

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Manuel Arellano Armisen

Manuel Arellano Armisen

Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrie (Espagne)

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Evy van Kempen

Evy van Kempen

Glomérulopathies immunitaires, Transplantation pédiatrique (Pays-Bas)

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