Groupes européen de représentants de patients (ePAGs)
EURORDIS, une alliance non gouvernementale d’associations de patients, a mis en place un groupe européen de défense des patients (ePAG) pour groupe de maladies de l’ERN..
Les ePAG réuniront des défenseurs des patients élus et des organisations affiliées qui veilleront à ce que la voix des patients soit entendue tout au long du processus de développement de l’ERN.
Il est important que les défenseurs des patients et les cliniciens fassent évoluer leur façon de travailler ensemble dans le nouveau système des ERN.
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Représentant de l’ePAG
Susana Carvajal Arjona
Bureau ERN, Tubulopathies (Espagne)
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Uwe Korst
Bureau ERN, Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes (Allemagne)
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Claudia Sproedt
Néphropathies métaboliques, Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrie (Allemagne)
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Mareike van Meel
Glomérulopathies immunitaires (Europe)
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Tess Harris
Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes, CAKUT et ciliopathies (Royaume-Uni)
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Marjolein Bos
Néphropathies métaboliques (Pays-Bas)
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| Groupe réseau | Représentant de l’ePAG | Organisation de patients | Pays | Contact | Site web |
|---|---|---|---|---|---|
| Bureau ERN | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espagne | hipofam.org | |
| Uwe Korst | Bundesverband Niere e.V. | Allemagne | Bundesverband Niere e.V. | ||
| Glomérulopathies héréditaires | Heidi Zealey | Alport UK | Royaume-Uni | alportuk.org | |
| Glomérulopathies immunitaires | Marieke van Meel | NephcEurope | Europe | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Allemagne | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Pays-Bas | nvn.nl | ||
| Tubulopathies | Virginia Guillon | Gitelbart Association | France | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belgique | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espagne | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espagne | hipofam.org | ||
| Microangiopathies thrombotiques | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Allemagne | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Espagne | ashua.es | ||
| Mireira Vicenta Carratalá Ríos | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Espagne | ashua.es | ||
| Renée de Wildt | NVN | Pays-Bas | nvn.nl | ||
| CAKUT et ciliopathies | Tess Harris | PKD UK | Royaume-Uni | pkdcharity.org.uk | |
| Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes | Tess Harris | PKD UK | Royaume-Uni | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galletti | AIRP | Italie | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Allemagne | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | France | airg-france.fr | ||
| Christian Scheidler | ADTKD | Allemagne | adtkd.de | ||
| Michel Schenkel | AIRG Belgium | Belgique | airg-belgique.org | ||
| Néphropathies métaboliques | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Allemagne | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Pays-Bas | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| David van Bennekom | Pays-Bas | ||||
| Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrie | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Allemagne | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Espagne | https://alcer.org | ||
| Transplantation pédiatrique | Evy van Kempen | NVN | Pays-Bas | nvn.nl |