Groupes européen de représentants de patients (ePAGs)
EURORDIS, a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations, has developed a European Patient Advocacy Group (ePAG) for each ERN disease grouping.
ePAGs will bring together elected patient advocates and affiliated organisations who will ensure that the patient voice is heard throughout the ERN development process.
It is important that patient advocates and clinicians evolve how they work together in the new system of ERNs.
Pour en savoir plus sur EURORDIS, cliquez sur le logo.
Représentant de l’ePAG
| Groupe réseau | Représentant de l’ePAG | Organisation de patients | Pays | Contact | Site web |
|---|---|---|---|---|---|
| Bureau ERN | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espagne | hipofam.org | |
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Allemagne | pkdcure.de | ||
| Glomérulopathies héréditaires | Heidi Zealey | Alport UK | Royaume-Uni | alportuk.org | |
| Glomérulopathies immunitaires | Marieke van Meel | NephcEurope | Europe | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Allemagne | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Pays-Bas | nvn.nl | ||
| Tubulopathies | Virginia Guillon | Gitelbart Association | France | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belgique | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espagne | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espagne | hipofam.org | ||
| Microangiopathies thrombotiques | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Allemagne | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Espagne | ashua.es | ||
| CAKUT et ciliopathies | Tess Harris | PKD UK | Royaume-Uni | pkdcharity.org.uk | |
| Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes | Tess Harris | PKD UK | Royaume-Uni | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galetti | AIRP | Italie | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Allemagne | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | France | airg-france.fr | ||
| Néphropathies métaboliques | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Allemagne | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Pays-Bas | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrie | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Allemagne | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Espagne | https://alcer.org | ||
| Transplantation pédiatrique | Evy van Kempen | NVN | Pays-Bas | nvn.nl |
Susana Carvajal Arjona
Bureau ERN, Tubulopathies (Espagne)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst
Bureau ERN, Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes (Allemagne)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Claudia Sproedt
Néphropathies métaboliques, Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrie (Allemagne)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Heidi Zealey
Glomérulopathies héréditaires (Royaume-Uni)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel
Glomérulopathies immunitaires (Europe)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing
Glomérulopathies immunitaires (Europe)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Virginia Guillon
Tubulopathies (France)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Etienne Cosyns
Tubulopathies (Belgique)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero
Tubulopathies (Espagne)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Alena Lass
Microangiopathies thrombotiques (Allemagne)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort
Microangiopathies thrombotiques (Espagne)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris
Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes, CAKUT et ciliopathies (Royaume-Uni)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galetti
Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes (Italie)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Karlheinz Steinecker
Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes (France)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos
Néphropathies métaboliques (Netherlands)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Manuel Arellano Armisen
Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrie (Espagne)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network