Groupes européen de représentants de patients (ePAGs)
EURORDIS, a non-governmental patient-driven alliance of patient organisations, has developed a European Patient Advocacy Group (ePAG) for each ERN disease grouping.
ePAGs will bring together elected patient advocates and affiliated organisations who will ensure that the patient voice is heard throughout the ERN development process.
It is important that patient advocates and clinicians evolve how they work together in the new system of ERNs.
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Représentant de l’ePAG
Groupe réseau | Représentant de l’ePAG | Organisation de patients | Pays | Contact | Site web |
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Bureau ERN | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espagne | hipofam.org | |
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Allemagne | pkdcure.de | ||
Glomérulopathies héréditaires | Heidi Zealey | Alport UK | Royaume-Uni | alportuk.org | |
Glomérulopathies immunitaires | Marieke van Meel | NephcEurope | Europe | nephceurope.eu | |
Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Allemagne | nephie.de | ||
Evy van Kempen | NVN | Pays-Bas | nvn.nl | ||
Tubulopathies | Virginia Guillon | Gitelbart Association | France | gitelbart.fr | |
Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Belgique | airg-belgique.org | ||
Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espagne | hipofam.org | ||
Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Espagne | hipofam.org | ||
Microangiopathies thrombotiques | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Allemagne | ahus-selbsthilfe.de | |
Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Espagne | ashua.es | ||
CAKUT et ciliopathies | Tess Harris | PKD UK | Royaume-Uni | pkdcharity.org.uk | |
Anomalies rénales structurelles autosomiques dominantes | Tess Harris | PKD UK | Royaume-Uni | pkdcharity.org.uk | |
Flavia Galetti | AIRP | Italie | renepolicistico.it | ||
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Allemagne | pkdcure.de | ||
Karlheinz Steinecker | AIRG France | France | airg-france.fr | ||
Néphropathies métaboliques | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Allemagne | cystinose-selbsthilfe.de | |
Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Pays-Bas | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
Insuffisance rénale chronique et dialyse en pédiatrie | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Allemagne | cystinose.nl | |
Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Espagne | https://alcer.org | ||
Transplantation pédiatrique | Evy van Kempen | NVN | Pays-Bas | nvn.nl |

Susana Carvajal Arjona

Uwe Korst

Claudia Sproedt

Heidi Zealey

Marieke van Meel

Johanna Rohlfing

Virginia Guillon

Etienne Cosyns

Antonio Cabrera Cantero

Alena Lass

Francisco Monfort

Tess Harris

Flavia Galetti

Karlheinz Steinecker

Marjolein Bos
