¿Qué es el registro?

ERKReg es el Registro Europeo de Enferme- dades Renales Raras o Minoritarias y Complejas donde se sigue a los pacientes afectos de estas patologías.

El registro recoge información sobre el diagnóstico, el tratamiento y la evolución de los pacientes. Todos los datos están cifrados, sin la identidad del paciente. Además es necesario el consentimiento de los pacientes para su inclusión.

El registro permite conocer el número de pacientes afectados de una patología y evaluar la situación clínica de cada uno con indicadores de calidad. Sirve por lo tanto como una herramienta para garantizar la calidad del tratamiento en todos los centros de la red ERKNet.

Los pacientes con determinadas enfermedades podrán ser rápidamente identificados e informados en caso de disponer de un nuevo medicamento o tratamiento.