Grupos europeos de defensa del paciente (ePAGs)

EURORDIS, una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes, ha creado un Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) para cada grupo de enfermedades de la ERN..

Los ePAGs reunirán a los defensores de los pacientes elegidos y a las organizaciones afiliadas que se asegurarán de que la voz de los pacientes sea escuchada en todo el proceso de desarrollo de la ERN.

Es importante que los defensores de los pacientes y los médicos evolucionen en la forma de trabajar juntos en el nuevo sistema de ERNs.

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Conozca a los representantes de ERKNets ePAG

Grupo de redRepresentante de ePAGOrganización de pacientesPaísContactoSitio web
Consejo de la RERSusana Carvajal ArjonaAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Españahipofam.org
Uwe KorstBundesverband Niere e.V.AlemaniaBundesverband Niere e.V.
Glomerulopatías hereditariasHeidi ZealeyAlport UKReino Unidoalportuk.org
Glomerulopatías inmunesMarieke van MeelNephcEuropeEuropanephceurope.eu
Johanna RohlfingNephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches SyndromAlemanianephie.de
Evy van KempenNVNPaíses Bajosnvn.nl
TubulopatíasVirginia GuillonGitelbart AssociationFranciagitelbart.fr
Etienne CosynsAIRG BelgiumBélgicaairg-belgique.org
Antonio Cabrera CanteroAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Españahipofam.org
Susana Carvajal ArjonaAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Españahipofam.org
Microangiopatías trombóticasAlena LassaHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte ErkrankungenAlemaniaahus-selbsthilfe.de
Francisco MonfortAsociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)Españaashua.es
Mireira Vicenta Carratalá RíosAsociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)Españaashua.es
Renée de WildtNVNPaíses Bajosnvn.nl
CAKUT y ciliopatíasTess HarrisPKD UKReino Unidopkdcharity.org.uk
Trastornos renales estructurales autosómicos dominantesTess HarrisPKD UKReino Unidopkdcharity.org.uk
Flavia GallettiAIRPItaliarenepolicistico.it
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Alemaniapkdcure.de
Karlheinz SteineckerAIRG FranceFranciaairg-france.fr
Christian ScheidlerADTKDBélgicaadtkd.de
Michel SchenkelAIRG BelgiumBélgicaairg-belgique.org
Nefropatías metabólicasClaudia SproedtCystinose Selbsthilfe e.V.Alemaniacystinose-selbsthilfe.de
Marjolein BosDutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network EuropePaíses Bajoscystinose.nl & cystinosis-europe.eu
David van BennekomPaíses Bajos
Enfermedad renal crónica pediátrica y diálisisClaudia SproedtCystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis NetworkAlemaniacystinose.nl
Manuel Arellano ArmisenFederacion Nacional ALCER (FNA)Españahttps://alcer.org
Trasplante pediátricoEvy van KempenNVNPaíses Bajosnvn.nl