Grupos europeos de defensa del paciente (ePAGs)
EURORDIS, una alianza no gubernamental de organizaciones de pacientes, ha creado un Grupo Europeo de Defensa del Paciente (ePAG) para cada grupo de enfermedades de la ERN..
Los ePAGs reunirán a los defensores de los pacientes elegidos y a las organizaciones afiliadas que se asegurarán de que la voz de los pacientes sea escuchada en todo el proceso de desarrollo de la ERN.
Es importante que los defensores de los pacientes y los médicos evolucionen en la forma de trabajar juntos en el nuevo sistema de ERNs.
Conozca más sobre EURORDIS haciendo clic en el logotipo.
Conozca a los representantes de ERKNets ePAG
Susana Carvajal Arjona
Junta de la ERN, Tubulopatías (España)
Vea su vídeo aquí.
Uwe Korst
Junta de la ERN, Trastornos estructurales renales autosómicos dominantes (Alemania)
Vea su vídeo aquí.
Claudia Sproedt
Nefropatías metabólicas, pediátrica CKD y diálisis (Alemania)
Vea su vídeo aquí.
Mareike van Meel
Glomerulopatías inmunitarias (Europa)
Vea su vídeo aquí.
Tess Harris
Trastornos estructurales renales autosómicos dominantes, CAKUT y Ciliopatías (Reino Unido)
Vea su vídeo aquí.
Marjolein Bos
Nefropatías metabólicas (Países Bajos)
Vea su vídeo here.
| Grupo de red | Representante de ePAG | Organización de pacientes | País | Contacto | Sitio web |
|---|---|---|---|---|---|
| Consejo de la RER | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | España | hipofam.org | |
| Uwe Korst | Bundesverband Niere e.V. | Alemania | Bundesverband Niere e.V. | ||
| Glomerulopatías hereditarias | Heidi Zealey | Alport UK | Reino Unido | alportuk.org | |
| Glomerulopatías inmunes | Marieke van Meel | NephcEurope | Europa | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Alemania | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Países Bajos | nvn.nl | ||
| Tubulopatías | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Francia | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Bélgica | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | España | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | España | hipofam.org | ||
| Microangiopatías trombóticas | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Alemania | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | España | ashua.es | ||
| Mireira Vicenta Carratalá Ríos | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | España | ashua.es | ||
| Renée de Wildt | NVN | Países Bajos | nvn.nl | ||
| CAKUT y ciliopatías | Tess Harris | PKD UK | Reino Unido | pkdcharity.org.uk | |
| Trastornos renales estructurales autosómicos dominantes | Tess Harris | PKD UK | Reino Unido | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galletti | AIRP | Italia | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Alemania | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | Francia | airg-france.fr | ||
| Christian Scheidler | ADTKD | Bélgica | adtkd.de | ||
| Michel Schenkel | AIRG Belgium | Bélgica | airg-belgique.org | ||
| Nefropatías metabólicas | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Alemania | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Países Bajos | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| David van Bennekom | Países Bajos | ||||
| Enfermedad renal crónica pediátrica y diálisis | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Alemania | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | España | https://alcer.org | ||
| Trasplante pediátrico | Evy van Kempen | NVN | Países Bajos | nvn.nl |