Τι είναι το Μητρώο;

Το ERKReg είναι το Μητρώο του Ευρωπαϊκού Δικτύου Αναφοράς για τις σπάνιες νεφρικές νόσους.

Το Μητρώο καταγράφει ανώνυμες πληροφορίες σχετικά με τη διάγνωση, τη θεραπεία, το θεραπευτικό αποτέλεσμα όλων των ασθενών με σπάνιες και πολύπλοκες νεφρικές παθήσεις εντός του δικτύου.

Το ERKReg χρησιμεύει, επίσης, για την παρακολούθηση της καλής θεραπείας των ασθενών στα μεμονωμένα κέντρα ERKNet, ακολουθώντας δείκτες ευεξίας των ασθενών, διασφαλίζοντας την αριστεία στη φροντίδα σε όλα τα μέλη του κέντρου ERKNet.

Επιπλέον, το Μητρώο επιτρέπει την παρακολούθηση του αριθμού των ασθενών με μεμονωμένες σπάνιες νεφρικές παθήσεις που υποβάλλονται σε θεραπεία στα κέντρα ERKNet, καθώς και τον εντοπισμό και την ενημέρωση των ασθενών κάθε φορά που διατίθενται νέα φάρμακα και άλλες επιλογές θεραπείας.