Τι είναι το Μητρώο;
Το ERKReg είναι το Ευρωπαϊκό Μητρώο Σπάνιων Νεφρικών Ασθενειών που ακολουθεί όλους τους ασθενείς με σπάνιες και σύνθετες ασθένειες εντός του δικτύου που έχουν παράσχει τη συγκατάθεσή τους να καταγραφούν ανωνυμοποιημένα τα δεδομένα τους.
Το ERKReg που αποτελεί πρωτοβουλία του ERKNet, είναι το πρώτο και μεγαλύτερο Ευρωπαϊκό μητρώο σπάνιων νεφρικών σθενειών. Το ERKReg συλλέγει δεδομένα από τους ασθενείς από περισσότερα από 70 νοσοκομεία σε 24 χώρες.
Το μητρώο ERKReg βοηθά κλινικούς ιατρούς, ερευνητές και τη φαρμακοβιομηχανία να παράγουν περισσότερη γνώση σχετικά με σπάνιες διαγνώσεις και να εστιάζουν την έρευνα τους και την ανάπτυξη φαρμάκων σε αυτές τις σπάνιες νεφρικές ασθένειες για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών μας.
Στόχοι του μητρώου
-
Δημογραφική Ανάλυση
Το μητρώο ERKReg συλλέγει δεδομένα από 24 χώρες και επιτρέπει την ανάλυση της εμφάνισης ασθενειών περισσότερων από 300 σπάνιων νεφρικών διαγνώσεων σε διαφορετικές χώρες.
-
Ιστορικό φυσικών ασθενειών
Οι πληροφορίες των ασθενών συλλέγονται μία φορά το χρόνο από τις ιατρικές ομάδες για την παρακολούθηση του κλινικού ιστορικού και τη βελτίωση των θεραπευτικών προσεγγίσεων με την πάροδο του χρόνου ώστε να εξασφαλιστεί η βέλτιστη θεραπεία.
-
Νέες θεραπείες
Τα δεδομένα του ERKreg διευκολύνουν τα πολυκεντρικά ερευνητικά προγράμματα για τη διερεύνηση νέων θεραπευτικών στρατηγικών και νέων φαρμάκων που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
- Κλινικές μελέτες
- Μελέτες κοόρτης
- Μεταφραστική Έρευνα
-
Συγκριτική αξιολόγηση
Βελτίωση της παροχής υπηρεσιών υγείας με τη σύγκριση δεικτών ευμάρειας των ασθενών. Με τον τρόπο αυτό εξασφαλίζουμε την παροχή άριστων υπηρεσιών υγείας σε όλα τα κέντρα-μέλη του δικτύου ERKNet ανά την Ευρώπη.
Το δίκτυο ERKNet υιοθετεί δείκτες απόδοσης για πολλές σπάνιες νεφρικές ασθένειες και τα κέντρα αξιολογούνται κάθε 6 μήνες.
Ρίξτε μια ματιά στο μητρώο μας
Ποια δεδομένα συλλέγονται στο ERKReg;
General information | |
Registration identification number | Number = pseudonym |
Gender | |
Date of birth | Month + year (no day) |
Ethnicity | For example: Caucasian/ Asian / African, etc |
General information regarding the kidney disease | |
Date of first symptoms | Day / Month / Year |
Kidney function on that first day | Laboratory results: serum creatinine |
Other persons within the family with a kidney disease? | Yes / No |
Clinical diagnosis | A number from orphanet will be registered (orphanet is a database of all possible diagnoses) Website orphanet: https://orpha.net/.. |
Specific information regarding the kidney disease (kidney tissue and/or skin tissue) | |
Has a kidney biopsy been performed? | Yes / No |
If yes: | Date + diagnosis (conclusion of kidney biopsy report) Immunohistochemical results (this is a specific staining of the biopsy) |
Has a skin biopsy been performed? | Yes / No |
If yes: | Date + diagnosis (conclusion of kidney biopsy report) Immunohistochemical results (this is a specific staining of the biopsy) |
Specific information regarding the kidney disease (imaging) | |
Has imaging been performed? | Yes / No |
If yes: | Type of imaging (ultrasound/ MRI/ X-ray) |
Specific information regarding the kidney disease (genetics) | |
If the orphacode (see above) concerns a disease which can be inherited, ERKreg will ask if genetic analysis has been performed. | |
Has a genetic test been performed? | Yes / No |
Date of genetic testing | Day / Month / Year |
Type of genetic test | Sanger / gene panel / WES/ WGS (this concerns the technical test which has been performed) |
Date of test result | Day / Month / Year |
Is the test result confirming the clinical diagnosis? | Yes / No |
If yes: Which gene and which variant has been found? | Gene and variant |
Specific information regarding the clinical course of the kidney disease (renal replacement therapy) | |
Has there been a need for renal replacement therapy? | Yes / No |
If yes: Date of start of renal replacement therapy | Day / Month / Year |
Type of renal replacement therapy | Haemodialysis / peritoneal dialysis / kidney transplantation |
If there has been a change in type of renal replacement therapy, it can be registered in ERKreg as well. In that case again the date and type of renal replacement therapy will be registered. Furthermore, the reason of the change will be registered (failure of current therapy or wish of patient/family). |
Specific information regarding the clinical follow up (yearly update) | |
A yearly update about clinical course will take place. Data that will be collected are the following: | |
Data regarding physical examination:
|
|
Laboratory measurements:
|
At closure of ERKreg participation | |
When a patient is no longer followed up in the ERKreg registry, a follow-up termination date will be added. Also, the reason of termination of registering data of this particular patient shall be added. Reasons can include: patient withdrawn, patient deceased, or patient cannot be reached due to relocation. |
Disease specific information (it will be dependent on type of kidney disease which additional data can be collected) | |
Data regarding physical examination: | For example:
|
Laboratory measurements: | Extensive laboratory measurements, for example:
|
“Events” | For example:
|
Data regarding treatment | For example:
|
Data regarding the results of treatment | This will be data as described above |