Το ERKReg είναι το Ευρωπαϊκό Μητρώο Σπάνιων Νεφρικών Ασθενειών που ακολουθεί όλους τους ασθενείς με σπάνιες και σύνθετες ασθένειες εντός του δικτύου που έχουν παράσχει τη συγκατάθεσή τους να καταγραφούν ανωνυμοποιημένα τα δεδομένα τους.
Το ERKReg που αποτελεί πρωτοβουλία του ERKNet, είναι το πρώτο και μεγαλύτερο Ευρωπαϊκό μητρώο σπάνιων νεφρικών σθενειών. Το ERKReg συλλέγει δεδομένα από τους ασθενείς από περισσότερα από 70 νοσοκομεία σε 24 χώρες.
Το μητρώο ERKReg βοηθά κλινικούς ιατρούς, ερευνητές και τη φαρμακοβιομηχανία να παράγουν περισσότερη γνώση σχετικά με σπάνιες διαγνώσεις και να εστιάζουν την έρευνα τους και την ανάπτυξη φαρμάκων σε αυτές τις σπάνιες νεφρικές ασθένειες για να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών μας.
 |
Δημογραφική ΑνάλυσηΤο μητρώο ERKReg συλλέγει δεδομένα από 24 χώρες και επιτρέπει την ανάλυση της εμφάνισης ασθενειών περισσότερων από 300 σπάνιων νεφρικών διαγνώσεων σε διαφορετικές χώρες. |
 |
Ιστορικό φυσικών ασθενειώνΟι πληροφορίες των ασθενών συλλέγονται μία φορά το χρόνο από τις ιατρικές ομάδες για την παρακολούθηση του κλινικού ιστορικού και τη βελτίωση των θεραπευτικών προσεγγίσεων με την πάροδο του χρόνου ώστε να εξασφαλιστεί η βέλτιστη θεραπεία. |
 |
Νέες θεραπείεςΤα δεδομένα του ERKreg διευκολύνουν τα πολυκεντρικά ερευνητικά προγράμματα για τη διερεύνηση νέων θεραπευτικών στρατηγικών και νέων φαρμάκων που μπορούν να βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
|
 |
Συγκριτική αξιολόγησηΒελτίωση της παροχής υπηρεσιών υγείας με τη σύγκριση δεικτών ευμάρειας των ασθενών. Με τον τρόπο αυτό εξασφαλίζουμε την παροχή άριστων υπηρεσιών υγείας σε όλα τα κέντρα-μέλη του δικτύου ERKNet ανά την Ευρώπη. Το δίκτυο ERKNet υιοθετεί δείκτες απόδοσης για πολλές σπάνιες νεφρικές ασθένειες και τα κέντρα αξιολογούνται κάθε 6 μήνες. |