Ευρωπαϊκές Ομάδα Συνηγορίας Ασθενών (ePAG)
Η EURORDIS, μια μη κυβερνητική συμμαχία οργανισμών ασθενών με γνώμονα τον ασθενή, έχει αναπτύξει μια Ευρωπαϊκή Ομάδα Συνηγορίας Ασθενών (ePAG) για κάθε ομαδοποίηση νοσημάτων του ΕΔΑ.
Τα ePAG θα ενώσουν εκλεγμένους συνήγορους ασθενών και συνδεδεμένους οργανισμούς που θα διασφαλίσουν ότι η φωνή του ασθενούς θα ακούγεται καθ ‘όλη τη διαδικασία ανάπτυξης του ΕΔΑ. Είναι σημαντικό οι συνήγοροι των ασθενών και οι κλινικοί ιατροί να εξελίσσουν τον τρόπο με τον οποίο συνεργάζονται στο νέο σύστημα του ΕΔΑ.
Μάθετε περισσότερα σχετικά με τη EURORDIS κάνοντας κλικ στο λογότυπο.
Εκπρόσωποι του ERKNet ePAG
| Ομάδα δικτύου | Εκπρόσωπος ePAG | Οργανισμός ασθενών | Χώρα | Επαφή | Ιστοσελίδα |
|---|---|---|---|---|---|
| Επιτροπή EΔΑ | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Ισπανία | hipofam.org | |
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Γερμανία | pkdcure.de | ||
| Κληρονομικές σπειραματοπάθειες | Heidi Zealey | Alport UK | Ηνωμένο Βασίλειο | alportuk.org | |
| Ανοσοποιητικές σπειραματοπάθειες | Marieke van Meel | NephcEurope | Ευρώπη | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Γερμανία | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Κάτω Χώρες | nvn.nl | ||
| Σωληναριοπάθεια | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Γαλλία | gitelbart.fr | |
| Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Βέλγιο | airg-belgique.org | ||
| Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Ισπανία | hipofam.org | ||
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Ισπανία | hipofam.org | ||
| Θρομβωτικές μικροαγγειοπάθειες | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Γερμανία | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Ισπανία | ashua.es | ||
| CAKUT & Κροσσοπάθειες | |||||
| Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης | Tess Harris | PKD UK | Ηνωμένο Βασίλειο | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galetti | AIRP | Ιταλία | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Γερμανία | pkdcure.de | ||
| Karlheinz Steinecker | AIRG France | Γαλλία | airg-france.fr | ||
| Μεταβολικές νεφροπάθειες | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Γερμανία | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Κάτω Χώρες | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| Παιδιατρικές ΧΝΑ & αιμοκάθαρση | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Γερμανία | cystinose.nl | |
| Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Ισπανία | https://alcer.org | ||
| Παιδιατρικές θερ. | Evy van Kempen | NVN | Κάτω Χώρες | nvn.nl |
Susana Carvajal Arjona
Επιτροπή EΔΑ, Σωληναριοπάθεια (Ισπανία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst
Επιτροπή EΔΑ, Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης (Γερμανία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Claudia Sproedt
Μεταβολικές νεφροπάθειες, Παιδιατρικές ΧΝΑ & αιμοκάθαρση (Γερμανία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Heidi Zealey
Κληρονομικές σπειραματοπάθειες (Ηνωμένο Βασίλειο)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel
Ανοσοποιητικές σπειραματοπάθειες (Ευρώπη)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing
Ανοσοποιητικές σπειραματοπάθειες (Γερμανία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Virginia Guillon
Σωληναριοπάθεια (Γαλλία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Etienne Cosyns
Σωληναριοπάθεια (Βέλγιο)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero
Σωληναριοπάθεια (Ισπανία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Alena Lass
Θρομβωτικές μικροαγγειοπάθειες (Γερμανία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort
Θρομβωτικές μικροαγγειοπάθειες (Ισπανία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris
Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης (Ηνωμένο Βασίλειο)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galetti
Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης (Ιταλία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Karlheinz Steinecker
Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης (Γαλλία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos
Μεταβολικές νεφροπάθειες (Κάτω Χώρες)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Manuel Arellano Armisen
Παιδιατρικές ΧΝΑ & αιμοκάθαρση (Ισπανία)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network