Η EURORDIS, μια μη κυβερνητική συμμαχία οργανώσεων ασθενών με γνώμονα τους ασθενείς, έχει αναπτύξει μια Ευρωπαϊκή Ομάδα Υποστήριξης Ασθενών (ePAG) για κάθε ομάδα ασθενειών του ERN.
Οι ePAGs θα συγκεντρώνουν εκλεγμένους συνηγόρους ασθενών και συνδεδεμένες οργανώσεις που θα διασφαλίζουν ότι η φωνή των ασθενών ακούγεται καθ' όλη τη διάρκεια της διαδικασίας ανάπτυξης του ERN.
Είναι σημαντικό οι συνήγοροι των ασθενών και οι κλινικοί ιατροί να εξελίξουν τον τρόπο με τον οποίο συνεργάζονται στο νέο σύστημα των ERN.
Μάθετε περισσότερα για το EURORDIS κάνοντας κλικ στο λογότυπο.
Γεια σας, το όνομά μου είναι Susana Carvajal Arjona, ζω στη Βαρκελώνη, είμαι μητέρα και φροντιστής ενός 12χρονου αγοριού με σπάνια χρόνια νεφρική νόσο, εκπροσωπώ μια κοινότητα ασθενών που πάσχουν από διάφορους τύπους οικογενών υπομαγνησιαιμιών και πρόσφατα και από ασθενείς με το σύνδρομο Gitelman στην Ισπανία. Πριν από 5 χρόνια ήμουν ένας από τους πρώτους Συνηγόρους Ασθενών: ePAGs που εντάχθηκαν στο έργο της Ευρωπαϊκής Επιτροπής του Δικτύου Αναφοράς Νεφρού: ERKNet και για 2 χρόνια κατείχα τη θέση του προέδρου των ePags.
Uwe Korst
ERN Board (Co-Chair),
Autosomal dominant renal structural disorders (Γερμανία)
korst[at]rare-kidney.de
Γεια σας, είμαι ο Uwe και ως εκπρόσωπος ασθενών εργάζομαι για την ERKNet από τον Νοέμβριο του 2019. Ίδρυσα την PKD-Germany το 2004, είμαι ιδρυτικό μέλος της PKD International. Πάσχω από ADPKD και μου έγινε μεταμόσχευση το 2011. Έχω μακρόχρονη εμπειρία με τις χρόνιες νεφρικές παθήσεις γενικά και έχω εργαστεί σε διάφορες ομάδες κατευθυντήριων γραμμών (ERA, KDIGO και εθνικές).
Επί του παρόντος είμαι μέλος του διοικητικού συμβουλίου της εθνικής ένωσης νεφροπαθών και υπεύθυνη για τις σπάνιες νεφροπάθειες. Για το ERKNet είμαι μέλος της ePAG και του διοικητικού συμβουλίου του ERN.
Claudia Sproedt
Metabolic nephropathies, Paediatric CKD & Dialysis (Γερμανία)
c.sproedt[at]leben-eben.com
Το όνομά μου είναι Claudia Sproedt. Ζούμε στο Ratingen/Γερμανία και ο γιος μας (ενήλικας) πάσχει από κυστινόλυση, μια σπάνια μεταβολική ασθένεια που επηρεάζει τα νεφρά καθώς και άλλα όργανα. Το 1991 ιδρύσαμε τη γερμανική οργάνωση ασθενών με κυστίωση, 2018 cystinosis network Europe. Μαζί με την Marjolein Bos εκπροσωπώ τους ασθενείς με κυστίωση και άλλες σπάνιες μεταβολικές ασθένειες στο ERKNet. Όντας εκπρόσωπος των ασθενών στο ERKNet από την πρώτη ημέρα (Ιαν. 2016), εκλέχτηκα ως συντονιστής ασθενών για 3 χρόνια 2018-2021. Επί του παρόντος είμαι μέλος διαφόρων ομάδων εργασίας. Πάντα ενδιαφέρομαι να γνωρίζω νέους ανθρώπους και ελπίζω σύντομα να γίνετε ΕΣΥ μια ePAG στο ERKNet.
Tess Harris
Autosomal dominant renal structural disorders, CAKUT & Ciliopathies (Ηνωμένο Βασίλειο)
tess.harris[at]pkdcharity.org.uk
Είμαι η Tess Harris από το Λονδίνο. Έχω αυτοσωμική επικρατούσα πολυκυστική νεφρική νόσο (ADPKD) και είμαι διευθύνουσα σύμβουλος του PKD Charity UK, πρόεδρος της FEDERG (Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία για τις Σπάνιες/Κληρονομικές Νεφρικές Παθήσεις) και της PKD International. Στο ERKNet, είμαι επικεφαλής της ePAG για τις ομάδες εργασίας εμπειρογνωμόνων για τις δομικές διαταραχές της AD και τις συγγενείς δυσπλασίες και τις κυλιωπάθειες. Τα ιδιαίτερα ενδιαφέροντά μου είναι τα μητρώα, οι κατευθυντήριες γραμμές και τα μονοπάτια κλινικής πρακτικής και τα αποτελέσματα που αναφέρουν οι ασθενείς (PROs). Συμμετέχω σε διάφορες επιτροπές καθοδήγησης κλινικών δοκιμών και συμμετέχω σε διάφορα ερευνητικά έργα της ΕΕ.
Γεια σας, είμαι η Marjolein Bos και ζω στην Ολλανδία. Έχω έναν ενήλικα γιο με κυστίωση. Το 2000 ιδρύθηκε η Ολλανδική Ομάδα Κυστεΐνωσης. Αργότερα επεκτείναμε τις δραστηριότητές μας και στο φλαμανδικό τμήμα του Βελγίου. Τώρα είμαστε η Ολλανδική Φλαμανδική Ομάδα Κυστεΐνωσης. Σήμερα έχουμε επίσης ένα Ευρωπαϊκό Δίκτυο: το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Κυστεΐνωσης, με μέλη από όλη την Ευρώπη. Χάρηκα πολύ που ιδρύθηκε το ERKnet, ένα μέρος όπου συναντώνται ειδικοί ιατροί, ερευνητές και εκπρόσωποι ασθενών. Συμμετείχα από την πρώτη στιγμή. Όλα τα προηγούμενα χρόνια ανταλλάξαμε πολλές πληροφορίες όχι μόνο για την κυστίνωση αλλά και για τις σπάνιες νεφροπάθειες γενικότερα.
Γεια σας, ονομάζομαι Manuel Arellano. Είμαι από την Παμπλόνα, μια μικρή πόλη στη βόρεια Ισπανία. Είμαι νεφροπαθής από τεσσάρων ετών, αλλά η διάγνωση έγινε δώδεκα χρόνια αργότερα. Σε λιγότερο από τρεις μήνες, υποβλήθηκα σε συνεδρίες αιμοκάθαρσης που διήρκεσαν μέχρι το 1993, όταν έφτασε ένας συμβατός νεφρός. Αυτή ήταν η πρώτη μου μεταμόσχευση νεφρού. Λόγω διαφόρων τύπων καρκίνου, ξεκίνησα τη δεύτερη φορά αιμοκάθαρση περιμένοντας νέο μόσχευμα νεφρού. Η μεταμόσχευση πραγματοποιήθηκε στα τέλη του 2014. Από το 2011 δεσμεύομαι για τους νεφροπαθείς σε πολλούς διαφορετικούς συλλόγους. Επί του παρόντος, είμαι αντιπρόεδρος στην Ισπανική Ομοσπονδία Νεφροπαθών (ALCER) και μέλος της συνεδρίασης του διοικητικού συμβουλίου πολλών άλλων που σχετίζονται με χρόνιες παθήσεις και άτομα με αναπηρία στην Ισπανία (POP) καθώς και στην Ευρώπη (EPF). Το 2020 άρχισα να συνεργάζομαι με το ERKNet ως ePAG στις ομάδες εργασίας για την παιδιατρική ΧΝΝ και την αιμοκάθαρση.
Είμαι η Johanna Rohlfing και ζω στη Γερμανία. Έχω έναν ενήλικα γιο με νεφρωσικό σύνδρομο. Από το 2020, έχω πιστοποιηθεί ως εκπρόσωπος ασθενών για σπάνιες ανοσολογικές και κληρονομικές νεφροπάθειες ως ePAG. Στις ομάδες εργασίας των ερευνητών και των ιατρών, ακούμε τις τελευταίες εξελίξεις και μπορούμε να εισάγουμε πτυχές από την άποψη των ασθενών.
Το έργο του ERKNet θα οδηγήσει τους ασθενείς -ανεξάρτητα από το πού ζουν στην Ευρώπη- να βιώνουν την καλύτερη δυνατή θεραπεία και να μπορούν να την εφαρμόζουν μαζί με τους γιατρούς που τους φροντίζουν. Αυτή είναι η ελπίδα μου. Η δικτύωση σε επίπεδο ερευνητών, ιατρών και ασθενών - επιτρέπει την ανταλλαγή γνώσεων και τη διατήρηση της καλύτερης δυνατής, επίσης ολιστικά σχεδιασμένης φροντίδας για τους ασθενείς. Οι ερευνητές παιδιατρικοί νεφρολόγοι, συμπεριλαμβανομένων των γενετιστών από τις ομάδες εργασίας, δίνουν διαλέξεις σε συνέδρια ασθενών και έτσι προσεγγίζουν τους πάσχοντες στη Γερμανία, την Αυστρία, την Ελβετία και το Λουξεμβούργο (οι υβριδικές ρυθμίσεις της Elterninitative Nephie e.V. που ιδρύθηκε το 2009, μέλος της EURORDIS από το 2015, προκειμένου να δοθεί χώρος σε μια άποψη "ζέβρας" της νόσου, το καθιστούν δυνατό). Μεταξύ άλλων, είμαι μέλος του διοικητικού συμβουλίου της πρωτοβουλίας γονέων.
Γεια σας, είμαι η Βιρτζίνια Γκιγιόν, ανάπηρη λόγω μιας σπάνιας νεφρικής νόσου: σύνδρομο Bartter. Είμαι πρόεδρος του συλλόγου Gitelbart, ο οποίος υποστηρίζει ασθενείς και συγγενείς που αγωνίζονται με το σύνδρομο Gitelman ή Bartter. Ο σύλλογός μας συμμετέχει σε πολλά έργα για να σπάσει την απομόνωση που προκαλούν αυτές οι σπάνιες ασθένειες: ERKNET, EWENLIFE, COMPARE, MAPATHO, τη δημιουργία ενός παιδικού βιβλίου, φυλλάδια για την ευαισθητοποίηση σχετικά με τα σύνδρομά μας, τη δημιουργία βίντεο με μαρτυρίες... Τέλος, είμαι πολύ χαρούμενος που είμαι συνήγορος των ασθενών Bartter για την ομάδα ePAG Tubulopathy.
Είμαι ο Etienne Cosyns, πατέρας ενός γιου που πάσχει από το σύνδρομο Gitelman. Είμαι μέλος του διοικητικού συμβουλίου του AIRG Belgium, του παραρτήματος του Βελγίου μιας ένωσης που βοηθά ασθενείς με γενετική νεφροπάθεια. Ήμουν επίσης εκπρόσωπος των ασθενών για τις κατευθυντήριες γραμμές της KDIGO σχετικά με τη νόσο Gitelman. Τέλος, εδώ και μερικά χρόνια, είμαι συνήγορος ασθενών με το σύνδρομο Gitelman για την ομάδα Tubulopathy ePAG.
Γεια σας, είμαι ο Antonio Cabrera, ζω στη Βαρκελώνη και είμαι πατέρας ενός παιδιού με οικογενή υπομαγνησιαιμία με υπερασβεστιουρία και νεφροασβεστιουρία ( μια σπάνια σωληνοπάθεια). Είμαι μέλος της ομάδας ERKNet ePAG από το 2017. Σε εθνικό επίπεδο, είμαι πρόεδρος του συλλόγου Hipofam και μέλος του διοικητικού συμβουλίου της Ισπανικής Ομοσπονδίας Σπάνιων Παθήσεων (FEDER), των ομοσπονδιών των ασθενών με νεφροπάθεια (ALCER) και επίσης της AIRG-Spain. Συμμετέχω σε πολλές ομάδες εργασίας για τις σπάνιες ασθένειες, τις νεφροπάθειες, την παιδική ηλικία και την αναπηρία. Το κύριο κίνητρό μου είναι να προσπαθήσω να αλλάξω την πραγματικότητα και να επιτύχω περισσότερη ισότητα και καλύτερη ποιότητα ζωής για τα άτομα που πάσχουν από μια σπάνια ασθένεια και τις οικογένειές τους.
Christiane Mockenhaupt
Thrombotic mircoangiopathies (Γερμανία)
christiane.mockenhaupt[at]ahus-selbsthilfe.de
Γεια σας, το όνομά μου είναι Christiane Mockenhaupt και είμαι από τη Γερμανία, που ζει δίπλα στο Άαχεν. Είμαι μητέρα πέντε παιδιών, το ένα με άτυπο αιμολυτικό ουραιμικό σύνδρομο - μια πολύ σπάνια ασθένεια στο πλαίσιο του συστήματος συμπληρώματος, και είμαι μία από τις ιδρύτριες της γερμανικής ομάδας ασθενών "MPGN und aHUS Selbsthilfe" το 2014. Άρχισα να εργάζομαι στο πλαίσιο του ERKNet τον Δεκέμβριο του 2022 και είμαι πολύ ενθουσιώδης για να αναπτυχθώ μαθαίνοντας πολλά με διεθνείς διασυνδέσεις.
Γεια σας, ονομάζομαι Francisco Jose Monfort Vilar. Ζω στη Βαλένθια (Ισπανία) και εργάζομαι για τον Ισπανικό Σύλλογο Νεφροπαθών (ALCER ) που ιδρύθηκε για και από ασθενείς με νεφρική νόσο. Επίσης, είμαι αντιπρόεδρος της FEDERG και πρόεδρος της Ashus Spain (ASHUA). Από το 2017 είμαι μέλος των ePAGs του ERKNet με ασθενείς με aHUS. Συμμετέχω στην κοινωνία τους καθώς και τους υποστηρίζω.
Γεια σας, είμαι η Heidi Zealey, ζω στην Αγγλία και έχουμε νεφροπάθεια στην οικογένειά μας, η οποία διαγνώστηκε ως σύνδρομο Alport πριν από πέντε χρόνια. Είναι προνόμιο να είμαι Ευρωπαία Συνήγορος Ασθενών για το Ευρωπαϊκό Δίκτυο Σπάνιων Νεφρών (ERKNet) έχοντας προσκληθεί το 2020 να εκπροσωπήσει την κοινότητα των ασθενών με σπάνιες νεφρικές και κληρονομικές σπειραματικές παθήσεις. Έχω προϋπηρεσία στην επιστήμη και την κυβέρνηση και είμαι παθιασμένη με την προώθηση της γνώσης και των θεραπειών για την υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Είμαι εθελόντρια στη Διεθνή Συμμαχία για το Σύνδρομο Alport και στο Alport UK.
Flavia Galletti
Autosomal dominant renal structural disorders (Ιταλία)
flaviag.airp[at]renepolicistico.i
Είμαι η Flavia Galletti. Και τα δύο μου παιδιά και ο σύζυγός μου έχουν ADPKD. Είμαι μέλος του διοικητικού συμβουλίου της ιταλικής ένωσης υποστήριξης ασθενών που πάσχουν από όλες τις μορφές πολυκυστικών νεφροπαθειών (AIRP - Associazione Italiana Rene Policistico) όπως η ADPKD ή ARPKD. Είμαι επίσης μέλος του διοικητικού συμβουλίου της PKD International, της παγκόσμιας συμμαχίας ασθενών, γιατρών και συλλόγων που εμπλέκονται ή επηρεάζονται από όλες τις μορφές PKD. Το 2019 εντάχθηκα επίσης στις δυνάμεις της ePAG στο ERKNet.
Karlheinz Steinecker
Autosomal dominant renal structural disorders (Γαλλία)
karlheinz.steinecker[at]nordnet.fr
Γεια σας, ονομάζομαι Karlheinz Steinecker, εκπροσωπώ την AIRG France στο ERKNet. Πάσχω από ADPKD και μετά τη συνταξιοδότησή μου, άρχισα να εργάζομαι εθελοντικά στην AIRG France, η οποία καλύπτει όλες τις γενετικές νεφροπάθειες. Το 2019 έγινα μέλος του διοικητικού συμβουλίου της AIRG France και επί του παρόντος εκπροσωπώ αυτή την οργάνωση ασθενών σε ευρωπαϊκό επίπεδο. Είμαι μέλος του διοικητικού συμβουλίου της FEDERG (ευρωπαϊκή ομοσπονδία οργανώσεων ασθενών για τις γενετικές νεφροπάθειες) και μέλος της ePAG στο ERKNet.
Γεια σας, το όνομά μου είναι David van Bennekom. Από το 2022 εκπροσωπώ την "Dent Disease" στο ERKNet. Ως "υποστηρικτικός εταίρος" θα προσπαθήσω να ευθυγραμμίσω τα θέματα που αντιμετωπίζει ο οργανισμός πατεντών των ΗΠΑ (Dent Disease Foundation) με τις εργασίες και τις συζητήσεις στο πλαίσιο του ERKNet.
Όντας πατέρας δύο αγοριών (Ruben, 2012 και Oliver, 2015) με Dent (τύπου 1), είμαι επικεντρωμένος και δεσμευμένος να βοηθήσω στη βελτίωση των θεραπειών και της θεραπείας για την ασθένεια αυτή. Τα φάρμακα που παίρνουν καθημερινά οι γιοι μου, είναι ως επί το πλείστον πειραματικά και δεν είναι ειδικά φτιαγμένα για τη νόσο Dent. Θα ήταν υπέροχο αν μπορούσε να γίνει έρευνα για τον "σχεδιασμό" φαρμάκων που στοχεύουν ειδικά στη νόσο Dent. Επικοινωνήστε μαζί μου για θέματα και ερωτήσεις σχετικά με την ασθένεια Dent.
Γεια σας, είμαι ο Michel, ζω στο Βέλγιο και είμαι γραμματέας της FEDERG από την ίδρυσή της. Είμαι επίσης μέλος της AIRG και μιας ένωσης μεταμοσχεύσεων ήπατος. Τα μέλη της οικογένειάς μου πάσχουν από ADPKD-pkd2 ή άλλη σπάνια ασθένεια. Συμμετείχα σε φυσικές ή εικονικές συναντήσεις σε παγκόσμιο ή εθνικό επίπεδο (συμπεριλαμβανομένου του Βελγίου, της Γαλλίας, της Γερμανίας, των Κάτω Χωρών, της Ελβετίας) σχετικά με πολλαπλές ασθένειες ή κοινές πτυχές όπως η HTA ή τα ιατρικά αρχεία.
Γεια σας, το όνομά μου είναι Christian Scheidler που ζει στο Βερολίνο. Είμαι πατέρας ενός 25χρονου κοριτσιού με σπάνια
χρόνια νεφρική νόσο. Η κόρη μας πάσχει από ADTKD που σημαίνει αυτοσωμική επικρατούσα νεφρική νόσος.
Tubulointerstitial Kidney Disease. Λόγω κάποιων λανθασμένων γονιδίων, μια συγκεκριμένη πρωτεΐνη δεν είναι σωστά
απομακρύνεται από τα σωληναριακά κύτταρα, γεγονός που οδηγεί σε κυτταρική βλάβη και τελικά σε νεφρική ανεπάρκεια. Μαζί με τη σύζυγό μου, έχουμε ιδρύσει μια ευρωπαϊκή οργάνωση ασθενών για αυτή την πολύ σπάνια ασθένεια, η ιστοσελίδα www.adtkd.de χρησιμεύει ως το κύριο μέσο επικοινωνίας μας. Βρισκόμαστε σε στενή επαφή με την οργάνωση ασθενών στις ΗΠΑ και με Αμερικανούς ερευνητές που εργάζονται για τη θεραπεία της ADTDK. Μια κλινική δοκιμή με μια συγκεκριμένη ουσία αναμένεται τα επόμενα χρόνια, δίνοντας ελπίδα στους ασθενείς με ADTKD μεσοπρόθεσμα και μακροπρόθεσμα. Είμαι επίσης συνήγορος ασθενών για την ADTKD στο ERKNet.
Ονομάζομαι Mireya, ζω στο Castellón, κοντά στη Βαλένθια, και είμαι γραμματέας της Ένωσης για το Άτυπο Αιμολυτικό Ουραιμικό Σύνδρομο στην Ισπανία. Είμαι μητέρα ενός εφήβου με αυτή τη νόσο. Η οικογένειά μου είναι φορέας των μεταλλάξεων αυτής της νόσου. Ο Σύλλογος Ashua είναι σήμερα δέκα ετών και εκπροσωπεί όλους τους ασθενείς και τις οικογένειες με αυτή τη νόσο. Επιπλέον, η Ashua ανήκει στην Ισπανική Ομοσπονδία νεφροπαθών ALCER και στην Ευρωπαϊκή Ομοσπονδία από γενετική νεφρική νόσο FEDERG μαζί με αρκετούς συναδέλφους από αυτή την ομάδα είμαστε μέσα στις EPAGs στο Erknet τόσο στην παιδιατρική όσο και στην παιδιατρική αιμοκάθαρση και τώρα κατέχουμε τη θέση του επικεφαλής στην ομάδα TMA.
Γεια σας, ονομάζομαι Renée de Wildt και εργάζομαι για την Ολλανδική Ένωση Νεφροπαθών (NVN). Η NVN ιδρύθηκε για και από ασθενείς με νεφρική νόσο, τους συγγενείς τους και τους δωρητές νεφρών. Αποστολή μας είναι να επιτρέψουμε στα άτομα με ΝΝ να επιτύχουν υψηλότερη ποιότητα ζωής, να λαμβάνουν άριστη φροντίδα και να συμμετέχουν στην κοινωνία, καθώς και να τα υποστηρίξουμε στην αυτοδιαχείριση. Η αποστολή μας περιλαμβάνει επίσης τη διασφάλιση ότι η νέα έρευνα, η πολιτική και η περίθαλψη ωφελούν πραγματικά τους ασθενείς για τους οποίους αναπτύσσονται. Αν και είμαστε εκεί για όλους τους ανθρώπους που ζουν με νεφρική νόσο, δίνουμε επίσης μεγάλη έμφαση στις σπάνιες νεφρικές παθήσεις. Έχουμε διάφορες ομάδες εργασίας που επικεντρώνονται σε συγκεκριμένες σπάνιες νεφροπάθειες. Αυτές οι ομάδες εργασίας αποτελούνται από άτομα που ζουν με μια σπάνια νόσο (ασθενείς και συγγενείς) και υπερασπίζονται τα συμφέροντα και τις ανάγκες των συναδέλφων τους. Υποστηρίζω και βοηθάω αρκετές από αυτές τις ομάδες και τις εκπροσωπώ στο πλαίσιο του ERKNet. Αυτή τη στιγμή συμμετέχω σε διάφορες ομάδες εργασίας του ERKNet: TMA, CAKUT, σωληνοπάθειες και ανοσοποιητικές σπειραματοπάθειες.
Γεια σας, είμαι η Tina Verschuere. Ο σύζυγός μου και εγώ έχουμε 2 παιδιά και 1 θετό παιδί. Ο γιος μας έχει διαγνωστεί με το σύνδρομο Lowe, μετά από μακρά αναζήτηση. Ο γιατρός μας μάς έφερε σε επαφή με το ERKnet. Είμαι εκπρόσωπος ασθενών για το σύνδρομο Lowe και το 2023 έγινα εκπρόσωπος της ePAG στο πλαίσιο του ERKnet.
Rossella Ferrari
Hereditary glomerulopathies (Italy)
rossella.asal[at]gmail.com
I am Rossella Ferrari, I live in Italy and I am the mother of two boys, one with Alport Syndrome.
I volunteer for ASAL the Italian Association of Alport Syndrome, of which I’m delegate for international relationships. I’m a member of the Alport Syndrome International workshop committee.
I’m really happy to join the European Patient Advocacy Groups (ePAGs). This represents an important opportunity to give voice to Italian Alport patients (their needs, concerns, limitations, hope), and share experiences with the international community of patients with rare kidney diseases.
Karsten Vanden Wyngaert
Transition Taskforce (Belgium)
Karsten.VandenWyngaert[at]uzgent.be
Hello,
I’m Karsten Vanden Wyngaert and I live in Belgium. I was diagnosed with an IgA Vasculitis at the age of 11. In 2019, I founded a patient organization for young people with a chronic (rare) kidney disease within the structures of an already existing adult association (i.e. vzw. Nierpatiënten).
Because of my experience with the current healthcare systems not being tailored to the level and specific needs of adolescents and young adults with a rare kidney disease, I decided to apply for an ePAG position at ERKNet, so that young patients’ voices are being heard and taken into account when designing and researching new therapeutic strategies.
In 2023, I began collaborating with ERKNet and I will continue to act as an advocate for young people with a rare kidney disease.