Ευρωπαϊκές Ομάδα Συνηγορίας Ασθενών (ePAG)
Η EURORDIS, μια μη κυβερνητική συμμαχία οργανισμών ασθενών με γνώμονα τον ασθενή, έχει αναπτύξει μια Ευρωπαϊκή Ομάδα Συνηγορίας Ασθενών (ePAG) για κάθε ομαδοποίηση νοσημάτων του ΕΔΑ.
Τα ePAG θα ενώσουν εκλεγμένους συνήγορους ασθενών και συνδεδεμένους οργανισμούς που θα διασφαλίσουν ότι η φωνή του ασθενούς θα ακούγεται καθ ‘όλη τη διαδικασία ανάπτυξης του ΕΔΑ. Είναι σημαντικό οι συνήγοροι των ασθενών και οι κλινικοί ιατροί να εξελίσσουν τον τρόπο με τον οποίο συνεργάζονται στο νέο σύστημα του ΕΔΑ.
Μάθετε περισσότερα σχετικά με τη EURORDIS κάνοντας κλικ στο λογότυπο.
Εκπρόσωποι του ERKNet ePAG
Ομάδα δικτύου | Εκπρόσωπος ePAG | Οργανισμός ασθενών | Χώρα | Επαφή | Ιστοσελίδα |
---|---|---|---|---|---|
Επιτροπή EΔΑ | Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Ισπανία | hipofam.org | |
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Γερμανία | pkdcure.de | ||
Κληρονομικές σπειραματοπάθειες | Heidi Zealey | Alport UK | Ηνωμένο Βασίλειο | alportuk.org | |
Ανοσοποιητικές σπειραματοπάθειες | Marieke van Meel | NephcEurope | Ευρώπη | nephceurope.eu | |
Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Γερμανία | nephie.de | ||
Evy van Kempen | NVN | Κάτω Χώρες | nvn.nl | ||
Σωληναριοπάθεια | Virginia Guillon | Gitelbart Association | Γαλλία | gitelbart.fr | |
Etienne Cosyns | AIRG Belgium | Βέλγιο | airg-belgique.org | ||
Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Ισπανία | hipofam.org | ||
Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Ισπανία | hipofam.org | ||
Θρομβωτικές μικροαγγειοπάθειες | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Γερμανία | ahus-selbsthilfe.de | |
Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Ισπανία | ashua.es | ||
CAKUT & Κροσσοπάθειες | Tess Harris | PKD UK | Ηνωμένο Βασίλειο | pkdcharity.org.uk | |
Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης | Tess Harris | PKD UK | Ηνωμένο Βασίλειο | pkdcharity.org.uk | |
Flavia Galletti | AIRP | Ιταλία | renepolicistico.it | ||
Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Γερμανία | pkdcure.de | ||
Karlheinz Steinecker | AIRG France | Γαλλία | airg-france.fr | ||
Μεταβολικές νεφροπάθειες | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Γερμανία | cystinose-selbsthilfe.de | |
Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Κάτω Χώρες | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
Παιδιατρικές ΧΝΑ & αιμοκάθαρση | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network | Γερμανία | cystinose.nl | |
Manuel Arellano Armisen | Federacion Nacional ALCER (FNA) | Ισπανία | https://alcer.org | ||
Παιδιατρικές θερ. | Evy van Kempen | NVN | Κάτω Χώρες | nvn.nl |

Susana Carvajal Arjona

Uwe Korst

Claudia Sproedt

Heidi Zealey

Marieke van Meel

Johanna Rohlfing

Virginia Guillon

Etienne Cosyns

Antonio Cabrera Cantero

Alena Lass

Francisco Monfort

Tess Harris

Flavia Galletti

Karlheinz Steinecker

Marjolein Bos
