• EN EN EN en
  • DE DE DE de
  • FR FR FR fr
  • ES ES ES es
  • IT IT IT it
  • PL PL PL pl
  • PT PT PT pt
  • SL SL SL sl
  • TR TR TR tr
  • EL EL EL el
  • RO RO RO ro
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
  • Αρχική
  • Τι είναι ..
    • .. το ERKNET;
    • .. ένα σπάνιο νόσημα;
    • .. ένα Ευρωπαϊκό Δίκτυο Αναφοράς;
    • .. το Μητρώο;
  • Το Κέντρο σας
  • Ο γιατρός σας
  • Η νεφρική νόσος σας
  • Πορεία ασθενούς
  • Οργανώσεις ασθενών
    • .. ανά Χώρα
    • Ευρωπαϊκές Ομάδα Συνηγορίας Ασθενών (ePAG)
  • Διαδικτυακές κοινότητες
  • Έρευνα
  • Εκδηλώσεις και συναντήσεις
  • Φυλλάδιο πληροφοριών
  • ERKNet για Επαγγελματίες υγείας
  • Menu Menu
European Reference Networks

Ακολουθήστε μας στο Twitter

Link to: Patient Journey
Πορεία ασθενούς
Link to: Patient Organisations
Οργανώσεις ασθενών
Link to: Patient Communities
Διαδικτυακές κοινότητες
Link to: Research
Έρευνα
Link to: Events & Meetings
Εκδηλώσεις & Συναντήσεις

Ευρωπαϊκές Ομάδα Συνηγορίας Ασθενών (ePAG)

Η EURORDIS, μια μη κυβερνητική συμμαχία οργανισμών ασθενών με γνώμονα τον ασθενή, έχει αναπτύξει μια Ευρωπαϊκή Ομάδα Συνηγορίας Ασθενών (ePAG) για κάθε ομαδοποίηση νοσημάτων του ΕΔΑ.

Τα ePAG θα ενώσουν εκλεγμένους συνήγορους ασθενών και συνδεδεμένους οργανισμούς που θα διασφαλίσουν ότι η φωνή του ασθενούς θα ακούγεται καθ ‘όλη τη διαδικασία ανάπτυξης του ΕΔΑ. Είναι σημαντικό οι συνήγοροι των ασθενών και οι κλινικοί ιατροί να εξελίσσουν τον τρόπο με τον οποίο συνεργάζονται στο νέο σύστημα του ΕΔΑ.

Μάθετε περισσότερα σχετικά με τη EURORDIS κάνοντας κλικ στο λογότυπο.

Εκπρόσωποι του ERKNet ePAG

Ομάδα δικτύουΕκπρόσωπος ePAGΟργανισμός ασθενώνΧώραΕπαφήΙστοσελίδα
Επιτροπή EΔΑ Susana Carvajal Arjona Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) Ισπανία hipofam.org
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Γερμανία pkdcure.de
Κληρονομικές σπειραματοπάθειες Heidi Zealey Alport UK Ηνωμένο Βασίλειο alportuk.org
Ανοσοποιητικές σπειραματοπάθειες Marieke van Meel NephcEuropeΕυρώπη nephceurope.eu
Johanna RohlfingNephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches SyndromΓερμανίαnephie.de
Evy van Kempen NVN Κάτω Χώρες nvn.nl
Σωληναριοπάθεια Virginia Guillon Gitelbart AssociationΓαλλία gitelbart.fr
Etienne CosynsAIRG BelgiumΒέλγιοairg-belgique.org
Antonio Cabrera Cantero Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) Ισπανία hipofam.org
Susana Carvajal Arjona Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) Ισπανία hipofam.org
Θρομβωτικές μικροαγγειοπάθειες Alena LassaHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte ErkrankungenΓερμανίαahus-selbsthilfe.de
Francisco Monfort Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) Ισπανία ashua.es
CAKUT & Κροσσοπάθειες Tess Harris PKD UK Ηνωμένο Βασίλειο pkdcharity.org.uk
Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης Tess Harris PKD UK Ηνωμένο Βασίλειο pkdcharity.org.uk
Flavia Galletti AIRP Ιταλία renepolicistico.it
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Γερμανία pkdcure.de
Karlheinz Steinecker AIRG FranceΓαλλίαairg-france.fr
Μεταβολικές νεφροπάθειες Claudia Sproedt Cystinose Selbsthilfe e.V. Γερμανία cystinose-selbsthilfe.de
Marjolein Bos Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network EuropeΚάτω Χώρες cystinose.nl & cystinosis-europe.eu
Παιδιατρικές ΧΝΑ & αιμοκάθαρση Claudia Sproedt Cystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis Network Γερμανία cystinose.nl
Manuel Arellano ArmisenFederacion Nacional ALCER (FNA)Ισπανίαhttps://alcer.org
Παιδιατρικές θερ. Evy van Kempen NVN Κάτω Χώρες nvn.nl
Susana Carvajal Arjona

Susana Carvajal Arjona

Επιτροπή EΔΑ, Σωληναριοπάθεια (Ισπανία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst

Uwe Korst

Επιτροπή EΔΑ, Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης (Γερμανία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Claudia Sproedt

Claudia Sproedt

Μεταβολικές νεφροπάθειες, Παιδιατρικές ΧΝΑ & αιμοκάθαρση (Γερμανία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Heidi Zealey

Heidi Zealey

Κληρονομικές σπειραματοπάθειες (Ηνωμένο Βασίλειο)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel

Marieke van Meel

Ανοσοποιητικές σπειραματοπάθειες (Ευρώπη)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing

Johanna Rohlfing

Ανοσοποιητικές σπειραματοπάθειες (Γερμανία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Virginia Guillon

Virginia Guillon

Σωληναριοπάθεια (Γαλλία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Etienne Cosyns

Etienne Cosyns

Σωληναριοπάθεια (Βέλγιο)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero

Antonio Cabrera Cantero

Σωληναριοπάθεια (Ισπανία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Alena Lass

Alena Lass

Θρομβωτικές μικροαγγειοπάθειες (Γερμανία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort

Francisco Monfort

Θρομβωτικές μικροαγγειοπάθειες (Ισπανία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris

Tess Harris

Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης, CAKUT & Κροσσοπάθειες (Ηνωμένο Βασίλειο)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galletti

Flavia Galletti

Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης (Ιταλία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Karlheinz Steinecker

Karlheinz Steinecker

Αυτοσωμικές επικρατείς νεφρικές διαταραχές δομικής φύσης (Γαλλία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos

Marjolein Bos

Μεταβολικές νεφροπάθειες (Κάτω Χώρες)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Manuel Arellano Armisen

Manuel Arellano Armisen

Παιδιατρικές ΧΝΑ & αιμοκάθαρση (Ισπανία)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Evy van Kempen

Evy van Kempen

Ανοσοποιητικές σπειραματοπάθειες, Παιδιατρικές θερ. (Κάτω Χώρες)

ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
© 2021 – ERKNet για ασθενείς – The European Rare Kidney Disease Reference Network
  • Ανακοίνωση νομικού περιεχομένου
  • Πολιτική απορρήτου
Scroll to top

This site uses cookies. By continuing to browse the site, you are agreeing to our use of cookies.

OKLearn more

Cookie and Privacy Settings



How we use cookies

We may request cookies to be set on your device. We use cookies to let us know when you visit our websites, how you interact with us, to enrich your user experience, and to customize your relationship with our website.

Click on the different category headings to find out more. You can also change some of your preferences. Note that blocking some types of cookies may impact your experience on our websites and the services we are able to offer.

Essential Website Cookies

These cookies are strictly necessary to provide you with services available through our website and to use some of its features.

Because these cookies are strictly necessary to deliver the website, refusing them will have impact how our site functions. You always can block or delete cookies by changing your browser settings and force blocking all cookies on this website. But this will always prompt you to accept/refuse cookies when revisiting our site.

We fully respect if you want to refuse cookies but to avoid asking you again and again kindly allow us to store a cookie for that. You are free to opt out any time or opt in for other cookies to get a better experience. If you refuse cookies we will remove all set cookies in our domain.

We provide you with a list of stored cookies on your computer in our domain so you can check what we stored. Due to security reasons we are not able to show or modify cookies from other domains. You can check these in your browser security settings.

Google Analytics Cookies

These cookies collect information that is used either in aggregate form to help us understand how our website is being used or how effective our marketing campaigns are, or to help us customize our website and application for you in order to enhance your experience.

If you do not want that we track your visit to our site you can disable tracking in your browser here:

Other external services

We also use different external services like Google Webfonts, Google Maps, and external Video providers. Since these providers may collect personal data like your IP address we allow you to block them here. Please be aware that this might heavily reduce the functionality and appearance of our site. Changes will take effect once you reload the page.

Google Webfont Settings:

Google Map Settings:

Google reCaptcha Settings:

Vimeo and Youtube video embeds:

Other cookies

The following cookies are also needed - You can choose if you want to allow them:

Privacy Policy

You can read about our cookies and privacy settings in detail on our Privacy Policy Page.

Privacy Policy
Accept settingsHide notification only