Europäische Gruppen der Patientenvertreter (European Patient Advocacy Group ePAG)

EURORDIS, einee nichtstaatliche patientengetriebene Allianz von Patientenorganisationen, hat für jede ERN-Krankheitsgruppe eine European Patient Advocacy Group (ePAG) etabliert.

Die ePAGs bringen gewählte Patientenfürsprecher und angeschlossene Organisationen zusammen, die sicherstellen, dass die Stimme der Patienten während des gesamten ERN-Entwicklungsprozesses gehört wird.

Es ist wichtig, dass Patientenfürsprecher und Kliniker ihre Zusammenarbeit im neuen System der ERN weiterentwickeln.

Erfahren Sie mehr über EURORDIS, indem Sie auf das Logo klicken.

Lernen Sie ERKNets ePAG-Vertreter kennen

Netzwerk-GruppeePAG VertreterPatienten-VereinigungLandKontaktWebsite
ERN VorstandSusana Carvajal ArjonaAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Spanienhipofam.org
Uwe KorstBundesverband Niere e.V.DeutschlandBundesverband Niere e.V.
Hereditäre GlomerulopathienHeidi ZealeyAlport UKUKalportuk.org
Immun-GlomerulopathienMarieke van MeelNephcEuropeEuropanephceurope.eu
Johanna RohlfingNephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches SyndromDeutschlandnephie.de
Evy van KempenNVNNiederlandenvn.nl
TubulopathienVirginia GuillonGitelbart AssociationFrankreichgitelbart.fr
Etienne CosynsAIRG BelgiumBelgienairg-belgique.org
Antonio Cabrera CanteroAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Spanienhipofam.org
Susana Carvajal ArjonaAsociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam)Spanienhipofam.org
Thrombotische MirkoangiopathienAlena LassaHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte ErkrankungenDeutschlandahus-selbsthilfe.de
Francisco MonfortAsociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)Spanienashua.es
Mireira Vicenta Carratalá RíosAsociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA)Spanienashua.es
Renée de WildtNVNNiederlandenvn.nl
CAKUT & ZiliopathienTess HarrisPKD UKUKpkdcharity.org.uk
Autosomal dominante renale StrukturstörungenTess HarrisPKD UKUKpkdcharity.org.uk
Flavia GallettiAIRPItalienrenepolicistico.it
Uwe KorstPKD Familiäre Zystennieren e.V.Deutschlandpkdcure.de
Karlheinz SteineckerAIRG FranceFrankreichairg-france.fr
Christian ScheidlerADTKDDeutschlandadtkd.de
Michel SchenkelAIRG BelgiumBelgienairg-belgique.org
Metabolische NephropathienClaudia SproedtCystinose Selbsthilfe e.V.Deutschlandcystinose-selbsthilfe.de
Marjolein BosDutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network EuropeNiederlandecystinose.nl & cystinosis-europe.eu
David van BennekomNiederlande
Pädiatrische CKD & DialyseClaudia SproedtCystinose Selbsthilfe e.V. & Cystinosis NetworkDeutschlandcystinose.nl
Manuel Arellano ArmisenFederacion Nacional ALCER (FNA)Spanienhttps://alcer.org
Pädiatrische TxEvy van KempenNVNNiederlandenvn.nl