Europäische Patientenanwaltschaftsgruppen (ePAGs)
EURORDIS, eine nichtstaatliche, von Patienten vorangetriebene Allianz von Patientenorganisationen, hat für jede ERN-Krankheitsgruppe eine Europäische Patientenanwaltschaftsgruppe (ePAG) etabliert.
ePAGs bringen gewählte Patientenvertreter und beteiligte Organisationen zusammen, um sicherzustellen, dass die Belange von Patienten im gesamten ERN-Entwicklungsprozess gehört werden.
Es ist wichtig, dass Patientenvertreter und medizinische Fachexperte ihre Zusammenarbeit im neuen ERN-System weiterentwickeln.
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Lernen Sie ERKNets ePAG-Vertreter kennen
| Netzwerk-Gruppe | ePAG Vertreter | Patienten-Vereinigung | Land | Kontakt | Website |
| ERN Vorstand | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Deutschland | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Hereditäre Glomerulopathien | Daniel Renault | AIRG-France | Frankreich | federg.org | |
| Immun-Glomerulopathien | Marieke van Meel | NephcEurope | Europa | nephceurope.eu | |
| Johanna Rohlfing | Nephie e.V./ Idiopathisches Nephrotisches Syndrom | Deutschland | nephie.de | ||
| Evy van Kempen | NVN | Niederlande | nvn.nl | ||
| Tubulopathien | Antonio Cabrera Cantero | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Spanien | hipofam.org | |
| Susana Carvajal Arjona | Asociación para la información y la investigación de la Hipomagnesemia Familiar (HipoFam) | Spanien | hipofam.org | ||
| Thrombotische Mirkoangiopathien | Alena Lass | aHus und MPNG Selbsthilfegruppe für komplementbedingte Erkrankungen | Deutschland | ahus-selbsthilfe.de | |
| Francisco Monfort | Asociación Síndrome Hemolítico Urémico Atípico (ASHUA) | Spanien | ashua.es | ||
| CAKUT & Kiliopathien | |||||
| Autosomal dominante renale Strukturstörungen | Tess Harris | PKD UK | UK | pkdcharity.org.uk | |
| Flavia Galetti | AIRP | Italien | renepolicistico.it | ||
| Uwe Korst | PKD Familiäre Zystennieren e.V. | Deutschland | pkdcure.de | ||
| Metabolische Nephropathien | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Deutschland | cystinose-selbsthilfe.de | |
| Marjolein Bos | Dutch and Flemish Cystinosis Group & Cystinosis Network Europe | Niederlande | cystinose.nl & cystinosis-europe.eu | ||
| Pädiatrische CKD & Dialyse | Claudia Sproedt | Cystinose Selbsthilfe e.V. | Deutschland | cystinose.nl | |
| Pädiatrische Tx | Evy van Kempen | NVN | Niederlande | nvn.nl |
Claudia Sproedt
ERN-Vorstand, Metabolische Nephropathien, pädiatrische CKD & Dialyse (Deutschland)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Daniel Renault
Hereditäre Glomerulopathien (Frankreich)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marieke van Meel
Immunglomerulopathien (Europa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Johanna Rohlfing
Immunglomerulopathien (Europa)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Antonio Cabrera Cantero
Tubulopathien (Spanien)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Susana Carvajal Arjona
Tubulopathien (Spanien)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference NetworkAlena Lass
Thrombotische Mirkoangiopathien (Deutschland)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Francisco Monfort
Thrombotische Mirkoangiopathien (Spanien)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Tess Harris
Autosomale dominante strukurelle Nierenstörungen (UK)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Flavia Galetti
Autosomale dominante strukurelle Nierenstörungen (Italien)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Uwe Korst
Autosomale dominante strukurelle Nierenstörungen (Deutschland)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network
Marjolein Bos
Metablische Nephropathien (Niederlande)
ERKNet for Patients – The European Rare Kidney Disease Reference Network