Erfahrungen von Patient*innen

Eine "Reise" durch die Diagnose, die angemessene Behandlung und die angemessene Überwachung verschiedener seltener Nierenerkrankungen

Quelle: Solve-RD infographic on the patient journey to diagnosis - EURORDIS

Diese Patient Journeys wurden von unseren ePAGs erstellt und von unseren medizinischen Experten bei ERKNet überprüft, speziell für Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen. Es soll als hilfreicher und unterstützender Überblick dienen.

Durch die Betrachtung des Krankheitsverlaufs vom Symptom bis zur Behandlung, aus der Sicht des Patienten können Gesundheitsdienstleister effektiv auf die spezifischen Bedürfnisse von Patienten mit seltenen Nierenerkrankungen eingehen. Die Patient Journeys berücksichtigen, dass sich die Bedürfnisse der Patienten mit dem Fortschreiten der Krankheit ändern können, indem sie die anfänglichen Symptome und die nachfolgenden Behandlungsphasen berücksichtigen. Darüber hinaus enthalten die Patient Journeys die Zusammenfassung von Gruppenerfahrungen aus verschiedenen europäischen Gemeinschaften, die von Patientenfürsprechern gemacht wurden und die je nach individuellen Umständen, klinischen Bedingungen und sogar geografischer Lage variieren können.

Im ERKNet dienen die Patient Journeys als dynamische Dokumente, die die Zusammenarbeit zwischen Patienten und Ärzten fördern und die Identifizierung von Versorgungslücken sowie die Anpassung von Versorgungspfaden erleichtern, um den Bedürfnissen des Einzelnen besser gerecht zu werden.

Im Wesentlichen sind die Patient Journeys ein erster Schritt zur Einführung eines strukturierten Ansatzes für die Einbeziehung der Patienten in die Entwicklung von Behandlungspfaden. Darüber hinaus sind sie eine wertvolle Ressource für Patienten, ihre Familien, nicht-spezialisierte Kliniker und die Öffentlichkeit, da sie deren Verständnis für die besonderen Bedürfnisse bei der Behandlung seltener Nierenerkrankungen verbessern.

Wenn Sie sich an der Entwicklung eines neuen Patientenpfads beteiligen möchten, wenden Sie sich bitte an unsere ePAG-Vorsitzenden: patients@erknet.org

Rare Renal Diseases - Common Patient Journey

Bartter Syndrome Adults

Bartter Syndrome Children

AHUS

Alport Syndrome

ARPKD

Cystinosis

Familiar Hypomagnesemia without severe ocular involvement

Familiar Hypomagnesemia with severe ocular involvement

Familiar Hypomagnesemia

Gitelman Syndrome

Kidney Bilateral Hypodysplasia & RVU